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AÑO 2024
III Encuentro ALER en el Creer, del 18 al 21 de julio 2024
Gracias a Blanca y a Vanesa tenemos el perfil de los asistentes y las actividades realizadas con super detalle. Otra vez más, fue un encuentro muy gratificante para todos. Ya tenemos ganas de organizar el siguiente.
AÑO 2023
II Encuentro ALER en el Creer, del 12 al 15 octubre 2023
Gracias a Blanca y a Vanesa tenemos el perfil de los asistentes y las actividades realizadas con super detalle. Otra vez más, fue un encuentro muy gratificante para todos.
Del 13 al 15 de octubre 2023, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del II Encuentro de familias de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (ALER).
Todo ello, ha contribuido a fortalecer los lazos familiares, fomentar el conocimiento mutuo y el intercambio de experiencias y promover la diversión en un entorno acogedor y accesible.
ACTIVIDADES REALIZADAS
VIÉRNES 13 octubre
Visitamos el Parque de Fuentes Blancas, que forma parte del anillo verde de Burgos.
Está junto al río Arlanzón. Es un parque enorme con zonas de juegos y toboganes gigantes .
Dentro del parque se encuentra la Cartuja de Miraflores, un monasterio en el que viven en clausura monjes de la Orden de los Cartujos.
Visitamos la iglesia, las capillas y el patio de entrada.
Por la tarde disfrutamos de Intervenciones asistidas con perros para tener la oportunidad de experimentar la terapia y el apoyo de perros especialmente entrenados para ejercer un impacto positivo en el bienestar emocional de las personas. (teniendo en cuenta el número de participantes, se han hecho dos sesiones).
Corso y Lur nos hicieron pasar un rato muy ameno.
Mientras un grupo disfrutaba de la intervención asistida de perros, el otro grupo estaba en el Taller de manualidades, unos practicando zumba y otros jugando al balón. A la siguiente hora se cambiaron los grupos.
Sábado 14 octubre:
Una vez más el tiempo se portó bien, porque justo después de comer llovió lo que quiso y más. Teniamos programado hacer el paseo en barco por el ramal norte del Canal de Castilla. Alquilamos el barco completo para todo el grupo, a pesar de ser muchos, todos fuimos superpuntuales.
Por el camino aparecen puentes, presas, pueblos, bosques… Sale de Carrecalzada, a 2 kilómetros de Melgar de Fernamental.
Hicimos una parada en el acueducto de Abánades, para admirar esta construcción.
Mariángela Velasquez, periodista y miembro del Rising Voides of Narcolepsy y del Consejo Asesor de Expertos de Project Sleep nos habló de los “Factores que interfieren con el sueño y qué puedes hacer para cambiarlos”.
Carmen Domínguez, Asesora y divulgadora de sueño, bienestar y descanso nos habló sobre : “Hábitos imprescindibles para cuidarme ”.
Para facilitar a los padres la asistencia y participación en estas charlas, se organizaron, al mismo tiempo, actividades lúdicas con los menores.
Domingo 15 octubre:
Visita al espacio arquitectónico-cultural Territorio Artlanza.
Es un parque temático del mundo rural en Quintanilla del Agua, cerca de Lerma. El escultor Félix Yáñez ha recreado un pueblo típico de Castilla a tamaño real, es la escultura más grande del mundo.
Nos paseamos por toda la exposición para conocer todo tipo de utensilios y costumbres de los pueblos rurales de la zona de hace no tantos años.
Entrevista que nos hicieron en el Centro Creer el sábado. Nos podéis escuchar a partir del minuto 20
Artículos de prensa
PERFIL DE LAS PERSONAS ASISTENTES
En total, participan 46 personas (17 afectados y 29 familiares). Se unen 2 personas de Cantabria que se alojan en una pensión y otra persona afectada que es de Burgos y no se aloja en el Creer.
17 personas afectadas por la enfermedad poco frecuente, pertenecientes a 16 grupos familiares (en un grupo familiar hay dos afectadas).
Encuentro de verano en Isla del 26 junio al 1 de julio 2023
Hotel en primera línea de playa, sitio tranquilo para descansar y disfrutar de unos días en buena compañía.
Pasamos el día en el parque del Cabárceno
AÑO 2022
Pasamos el día en el Museo de la Emigración Leonesa con visita guiada, mariachis y comida mexicana. Qué rico estaba todo y los mariachis super animados y espectaculares. Gracias a la Fundación Cepa González Díez por organizar estos eventos.
La Fundación Cepa González Díaz nos invita al X Aniversario
AÑO 2021
I Encuentro en el centro CREER de Burgos del 4 al 8 diciembre 2021
ALER organiza para los socios un programa de convivencia y respiro familiar, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), que pone a disposición de la Asociación sus instalaciones, totalmente adecuadas a cualquier necesidad del discapacitado, así como la asistencia de profesionales de la salud.
https://creenfermedadesraras.imserso.es/…/dic…/IM_141214
Perfil de los asistentes:
Asisten un total de 32 personas, de las que 11 eran afectados y afectadas.
Se han beneficiado del encuentro, cuyo objetivo fue realizar actividades encaminadas a que los afectados se conozcan, incluyendo las siguientes actividades, terapias y conferencias:
Del 4 de diciembre al 8 diciembre de 2021
Sábado 4 diciembre 2021
Realizamos una Visita turística por el casco urbano de Burgos.
Domingo 5 diciembre
Por la mañana tuvimos la Conferencia de la Dra. Milagros Merino Andreu. Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Sueño en el Hospital de la Paz y Responsable del programa de Medicina del Sueño en el Hospital Rúber Internacional. Conferencia grabada y puesta en el canal de youtube para quién quiera verla.
Conferencia Dra. Milagros Merino
A continuación tuvimos una salida programada al Centro Milencinas dónde pequeños y mayores disfrutaron de un paseo a caballo y les explicaron cómo cepillarlos y cuidarlos.
Comimos rápidamente los bocadillos y fuimos a la siguiente Visita programada en el Paleolítico Vivo. Teníamos dudas de poder realizar la actividad cuando vimos el tejado de un jeep de paja… pero al final pudimos realizarla. Pasamos mucho frio, llovió, nevó, pero pudimos hacer el recorrido en 2 jeep ( nos reímos mucho , disfrutarmos de los animales, tiro con arco y de los paisajes).
Lunes 6 de diciembre 2021
continuamos con las actividades, fuimos a visitar el Centro de Arqueología Experimental del Carex, seguía haciendo frío, pero afortunadamente pudimos realizar toda la visita, también muy interesante. La guía nos explicó todo muy bien y nos llevamos un bonito recuerdo.
Por la tarde, Nani Gamero, con paciencia, nos explicó cómo hacer adornos Navideños, por cierto que quedaron muy bonitos. Pequeños y adultos colaborando a tope
Martes 7 de diciembre 2021
Juan R. Coca, Director de la Unidad de Investigación Social sobre Salud y Enfermedades raras (UNISSER) nos habló «La existencia social a través de la participación«.
Gracias a su equipo por darnos la oportunidad de colaborar en un Proyecto que será efectivo a finales del año 2022.
Presentación del libro “El dolor sí tiene nombre”. Su autora y miembro de la Junta Directiva: Leonor María Pérez de Vega hizo la presentación del libro solidario, de la que ALER será parte beneficiaria de la recaudación obtenida del libro.
Miércoles, 8 de diciembre 2021
Taller de “Alimentación Saludable” impartido por Norma Rodríguez Pérez, Enfermera del Creer.
“ Taller RCP”. Impartido por Cristina Gómez Cobo, impartido por la Enfermera del Creer.
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