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El día 17 de marzo visitamos el CRA ERIA-JAMUZ en Castrocalbón, a 70 kilómetro de León.
Acudimos para hablarles de las enfermedades raras . Decir que al ser un CRA pudimos impartir la charla a todos los niños que lo conforman, tanto de infantil como de primaria.
Los más pequeños estaban delante sentados en una colchoneta, todos muy atentos.
Empezamos con una presentación de power point, explicando qué es una enfermedad rara, las características que tienen, personajes famosos que padecen alguna de estas patologías. A continuación les pusimos un vídeo. Nuria les hizo reflexionar, hizo preguntas cortitas y les enseñó como actuar si un compañero de clase padece alguna patología poco frecuente.
Estaban todos muy atentos. No sabían que en su clase tenían un compañero con una patología poco frecuente. Su madre, también les puso un vídeo de la enfermedad que sufre su hijo y el propio niño indicó a sus compañeros los síntomas que padece, incluso les dijo cómo él se ponía las inyecciones en el muslo, haciendo partícipes a todos sus compañeros. Tanto la madre como el niño demostraron una gran valentía. Mónica quiso obsequiar a todos los niños y docentes con una pulsera solidaria de aler. Alguna madre asistente también colaboró con más pulseras.
Al finalizar la charla les entregramos un folio para que lo colorearan y se hiciesen una foto.
Señalar que los resultados de la misma fueron muy positivos. Tanto niños como docentes se mostraron interesados y muy participativos. Obtuvieron una pequeña idea sobre las ER y sobre todo una guía para saber como actuar, ayudar y apoyar al compañero que la padece.
Un pequeño nos dijo que estas enfermedades se curaban con una pócima mágica, ojalá fuese así, todavía nos queda mucho camino para llegar a tratamientos efectivos para estas enfermedades, la mayoría desconocidas.
Por ello es de considerar la importancia de seguir dando charlas de sensibilización, pues permiten dar visibilidad a las enfermedades raras y a nosotras como asociación. Gracias al cra Eria – Jiménez
Aprovechando a tope desplazarnos a 70 kilómetros, Nuria fue repartiendo las guías socio – educativas «El contexto de las Enfermedades raras» por distintos colegios e institutos de la Bañeza.
Colegios e Institutos a los que se llevamos las guías socio-educativas y trípticos con información:
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