¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas, degenerativas, discapacitantes y generan dependencia.

El 80% son de origen genético. No existe cura para la mayoría de estas enfermedades.

En España, se estima que existen más de 3 millones de afectados por enfermedades poco frecuentes.

El tiempo medio para llegar a un diagnóstico es de 5 años. El 80% tiene origen genético.

Cuando en una familia se detecta un caso de ER, cambian los roles tradicionales girando, en función de la persona enferma. En muchas ocasiones, si la persona enferma es menor, han de dejarse trabajos o solicitar reducción de jornada o pedir excedencias

CÚALES SON LOS OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN?

**Unir a todos los afectados posibles , familiares y amigos para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo.

**Dar visibilidad y concienciar de las ER.

**Fomentar la investigación

**Informar de los acontecimientos y actividades llevadas por la asociación.

**Asesorar y dar apoyo a los afectados y familiares en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba.