MEDIOS DE COMUNICACIÓN

AÑO 2022

TELEVISIÓN

DÍA

CANAL

PROGRAMA

INTERVIENE

ENLACE

25/04/2022

La 8 Bierzo

Cuidate

Ainhoa Prieto nos habla de los 5 síndromes vasculares y Maria del Mar nos habla del Síndrome CDG, una enfermedad ultrarara.

18/07/2022

987TV

Mediodía en León

Beatriz Alegre y Cherry Bumanlag nos habla de la reciente enfermedad diagnosticada a su hija, la narcolepsia

/07/2022

987 TV

Mediodía en León

Miryan Rodríguez y Pedro Fraile nos habla de 

29/08/2022

987 TV

Mediodía en León

Nuria Sánchez-Torija nos habla de los quistes de Tarlov y Miryan Rodríguez

29/08/2022

987TV

Mediodía en León

Gemma Álvarez Cubillas, nos habla de la Enfermedad de Lyme

05/09/2022

987TV

Mediodía en León

Reyes Casas nos habla de una enfermedad ultrarara, 

12/09/2022

987TV

Mediodía en León

Elma Cascallana nos habla del Síndrome de Turner.

/09/2022

987TV

Mediodía en León

Miryan Rodríguez San José nos habla de cómo colaborar con ALER.

22/09/2022

987TV

Mediodía en León

Hablamos del Día Mundial de la Narcolepsia, el 22 de septiembre.

22/09/2022

La 8 León

8 Magazine León

Hablamos de las Jornadas de Nutrición y Planificación de Menús saludables, la presentación de los libros «El dolor sí tiene nombre» y «Estar sin ser» y de las Subvenciones recibidas.

PRENSA

PROGRAMAS DE RADIO JULIO-AGOSTO 2022

DÍA

TEMÁTICA

INTERVIENE

ENLACE

Martes, 5 de julio

Presentación de la asociación

Interviene Presidenta de ALER

Martes, 19 de julio

Enfermedades Raras e instituciones

Intervienen Vera López, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de León, la Presidenta y Responsable de Comunicación de ALER.

Martes, 26 de julio

Enfermedades Raras e instituciones

Intervienen Vera López, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de León y  Responsable de Comunicación de ALER.

Martes, 2 de agosto

Enfermedades Raras. Testimonios de pacientes.

Intervienen Ainhoa Prieto, socia de ALER y autora de «Estar sin ser» y la Responsable de Comunicación de ALER.

Martes, 9 de agosto

Enfermedades Raras. Profesionales.

Intervienen Dra Milagros Merino, Dr. José Carlos Moreno y la presidenta de ALER.

Martes, 16 de agosto

Enfermedades Raras. Profesionales

Intervienen el Dr Miguel Cordero y  responsable de Comunicación de ALER

Martes, 23 de agosto

Enfermedades Raras. Testimonios de pacientes.

Interviene Gemma Álvarez Cubillas (Enfermedad de Lyme) y  Presidenta de ALER .

Martes, 30 de agosto

Enfermedades Raras. La asociación.

Interviene la Presidenta de ALER.

 RADIO 

DÍA

EMISORA

PROGRAMA

INTERVIENE

ENLACE

29/02/2022

RNE

No es un día cualquiera

Leonor Pérez de Vega

22/03/2022

Radio Libertad

Enfermedades Raras

Beatriz Alegre y Elma Cascallana

31/05/2022

Radio Libertad

Enfermedades Raras

Leonor Pérez de Vega

AÑO 2021

https://www.diariodeleon.es/articulo/sociedad/charlas-online-asociacion-leonesa-enfermedades-raras/202103030334012091486.html

Entrevista a Rebeca, socia de Aler y la Dra Merino, habla sobre los trastornos del sueño

https://www.rtve.es/…/trastornos-del…/2082977.shtml

Gracias por la visibilidad. Podéis verlo desde el minuto 47:42 . Mañana estará la grabación de la 8 de León

(44) 8 Magazine Bierzo 1 de Marzo – YouTube

 

Gracias a Patricia de la 8 MAGAZINE León por darnos Visibilidad y a todos los Ponentes que han participado en las II Jornadas del día Mundial de Enfermedades raras y sin diagnóstico.

Nos podéis ver desde el minuto 4:39. Gracias a las alumnas de la Universidad de León por el vídeo tan bonito

(44) #8ML MIÉRCOLES (3-3-21) Actividades ALER, YouTube

 

 

 

Magazine Onda Bierzo Sábado (Laura Sánchez) 27 Febrero 2021

desde el minuto 9:16. Día Mundial de las Enfermedades Raras y por eso hemos invitado hoy a nuestro programa a la «Asociación Leonesa de Enfermedades Raras». https://ivoox.com/rf/66063516

Radio Bierzo

Lorem fistrum por la gloria de mi madre esse jarl aliqua llevame al sircoo. De la pradera ullamco qué dise usteer está la cosa muy malar.

AÑO 2020

AÑO 2019

 ILEON

https://www.ileon.com/actualidad/094978/convocado-un-abrazo-solidario-en-leon-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras

https://www.ileon.com/sociedad/105564/leon-visibiliza-las-enfermedades-raras?

(4/07/2019)

https://www.ileon.com/sociedad/105564/leon-visibiliza-las-enfermedades-raras?

https://enfermedades-raras.org/index.php/feder-castillayleon/

http://www.crediscapacidadydependencia.es/cresanandres_01/

https://enfermedades-raras.org/index.php/feder-castillayleon/12616-asiste-al-i-congreso-aler-sobre-narcolepsia-y-enfermedades-autoinmunes

Diario digital LEONOTICIAS

https://www.leonoticias.com/leon/abrazo-visible-invisible-dia-mundial-enfermedades-raras-20190228180842-nt.html

https://www.leonoticias.com/universidad/andres-acogera-congreso-20190627120622-nt.html

https://www.leonoticias.com/loteria/navidad/asociacion-leonesa-enfermedades-20191222144331-nt.html

Invitación de la Asociación al Desayuno (30/04/2019)

https://www.leonoticias.com/elecciones/autonomicas-municipales/

DIARIO DE LEON

televisión de León 8 (10/07/2019)

 

A partir del minuto 1:24

👉 ALER , Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico

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Diario digital AHORA LEÓN

ENTREVISTAS DE RADIO

ttps://intereconomia.com/programas/antes-de-que-amanezca/antes-de-que-amanezca-16-10-2019

SOUNDCLOUD.COM

ES LA MAÑANA DE LEÓN. Lunes 23 – 12 – 19 Me podéis escuchar en el minuto 1:08:38.

https://soundcloud.com/user-617417303/es-la-manana-de-leon-lunes-23-12-19?

añana miércoles 16 de octubre en nuestro programa 233 de Cazurrines Morning Show (www.cazurrines.es), de 12h a 13h en Radio Marca León (100.6 FM), volaremos con:


☑️ En Héroes Leoneses entrevistamos a ALER , Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico

¿CÓMO PUEDO COLABORAR?

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