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I Congreso "Narcolepsia y Enfermedades autoinmunes"
Se realizó el I Congreso gracias a la ayuda del Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (CRE Discapacidad y Dependencia) del IMSERSO, que se encuentra ubicado en San Andrés del Rabanedo (León).
El I Congreso organizado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), que se celebró bajo el lema ”Narcolepsia y Enfermedades Autoinmunes”.
El objetivo de estas jornadas consistieron en reunir en un espacio común a entidades del movimiento asociativo, investigadores, profesionales sanitarios procedentes de hospitales como el Universitario de León, La Paz de Madrid y el Niño Jesús de Madrid, para abordar de forma conjunta enfermedades poco frecuentes como la narcolepsia y otras enfermedades autoinmunes.
Se abordaron asuntos como “La promoción de la autonomía personal en personas afectadas por una ER”, por Aitor Aparicio García, Director Gerente del Creer en Burgos.
En segundo lugar se habló de la importancia de la investigación social de las enfermedades raras, por Juan R. Coca. Profesor de Sociología de la Universidad de Valladolid.
En tercer lugar el Dr. Miguel Cordero, Oftalmólogo del Hospital Universitario de León nos habló de la uveítis, considerada la tercera causa de ceguera.
Para finalizar, la Dra. Sara Calleja Antolín, inmunóloga del Hospital Universitario de León nos habló de las enfermedades autoinmunes.
El sábado, 29 de junio de 2019
Se abrió la jornada con la participación de Santiago de la Riva, Tesorero de Feder y José María Casado, Presidente de la Asociación Gerna de Navarra.
A continuación, se abordaron “Las enfermedades raras desde el punto de vista del Investigador en Biología Molecular”, por Luisa Botella Cubells, Investigadora principal en el centro de Investigaciones biológicas del CSIC y responsable de la unidad 707 del Ciberer.
Intervino el Dr.José M. García Ruíz de Morales del Servicio de inmunología del Hospital Universitario de León.
A continuación intervino la Dra. Milagros Merino Andreu. Responsable del Programa de Medicina del Sueño del Hospital Rúber Internacional y coordinadora de la Unidad de Trastornos Neurológicos del Sueño en el Hospital de la Paz (Madrid)
y el Dr. Víctor Soto Insuga. Neuropediatra en el Hospital Niño Jesús de Madrid nos hablaron de la “Discapacidad, inmunidad y narcolepsia”.
Mientras escuchábamos a los ponentes los niños (Gracias a un donativo de la CAIXA) disfrutaban de actividades y Beatriz les enseñó cómo se hacen las chapas.
Beatriz enseñó a los niños a hacer chapas, les encantó.
El domingo, 30 de junio de 2019
Se habló de la importancia del movimiento asociativo con un taller de intercambio de experiencias y conocimiento de grupo a cargo de José María Casado, Presidente de la Asociación Gerna.
Artículos de prensa que dieron difusión al I Congreso
televisión de León 8 (10/07/2019)
https://www.facebook.com/crediscapacidadydependencia/?
https://www.ahoraleon.com/aler-pone-marcha-primer-congreso-narcolepsia-enfermedades-autoinmunes/?fbclid=IwAR0mZ07oa5Z6l-RkS3VwBLddGrAzTAVre8XLit5pZIAHVAEeMOWMkIiKWzI
https://www.ahoraleon.com/peticion-ayuda-difundir-una-campana-recogida-fondos-destinados-estudio-la-narcolepsia/?fbclid=IwAR3y47N2Ic0nm0_UWRr5gDfx20XXSkevJ5njap5oI9jZHIq-3CkMmyI4s3M
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