Presentación de la Guía socio-educativa «Las Enfermedades Raras en su contexto»

Ha sido un placer colaborar con la Unidad de investigación social en salud y enfermedades raras UNISSER.

Gracias a los autores:  Anabel Paramá Díaz, Susana Gómez-Redondo y Juan R. Coca.

Gracias a Marta Sánchez Rodríguez, amiga y docente que me ha acompañado en toda la etapa educativa de mi hija. Tener este apoyo ha sido de gran ayuda. 

Y qué decir de la Fundación Cepa González Diez, que creyó en nuestro proyecto y después de casi un año por fín podemos tener la guia socio-educativa que repartiremos a los equipos de orientación de los centros educativos.

La guía, de 58 páginas, aborda las principales cuestiones biológicas, sociales y educativas que rodean la compleja realidad del alumnado con ER y sus familias, y contará con una versión impresa y otra digital, con el objetivo de tener una mayor difusión. 

El trabajo se encuentra enmarcado en un proyecto de investigación de la UVa sobre la detección de necesidades socieducativas de las personas con una enfermedad rara, y ha sido realizado por los doctores Anabel Paramá Díaz (coordinadora, Universidad Isabel I), Susana Gómez Redondo y Juan R. Coca (UVa).

¿Qué enfermedades se citan?

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