Beatriz nos habla de las diferencias entre las CC.AA sobre el cribado neonatal y la guía socio-educativa.
987TV 24/10/2022 Mediodía en León
Verónica Martínez nos habla de la hemofilia A grave
La 8 León 14/11/2022 8 Magazine León
Hablamos de la presentación de la Guía socio-educativa «Las Enfermedades raras en su contexto» Elma Cascallana Mozo, Beatriz Alegre Pérez y Verónica Martínez.
La 8 León 22/09/2022 8 Magazine León
Hablamos de las Jornadas de Nutrición y Planificación de Menús saludables, la presentación de los libros «El dolor sí tiene nombre» y «Estar sin ser» y de las Subvenciones recibidas.
987TV 07/10/2022 Mediodía en León
987TV 12/09/2022 Mediodía en León
Miryan Rodríguez San José nos habla de cómo colaborar con ALER.
987TV 22/09/2022 Mediodía en León
Hablamos del Día Mundial de la Narcolepsia, el 22 de septiembre.
987TV 29/08/2022 Mediodía en León
Gemma Álvarez Cubillas, nos habla de la Enfermedad de Lyme
987TV 05/09/2022 Mediodía en León
Elma Cascallana nos habla del Síndrome de Turner.
987 TV 08/08/2022 Mediodía en León
Nuria Sánchez-Torija nos habla de los quistes de Tarlov y Miryan Rodríguez
987TV 22/08/2022 Mediodía en León
Reyes Casas nos habla de una enfermedad ultrarara, la enfermedad de Trapp
987TV 03/06/2022 Mediodía en León
Cherry Bumanlag nos habla de la reciente enfermedad diagnosticada a su hija, la narcolepsia
Ainhoa Prieto nos habla de los 5 síndromes vasculares y Maria del Mar nos habla del Síndrome CDG, una enfermedad ultrarara.
AÑO 2021
Gracias a Patricia de la 8 MAGAZINE León por darnos Visibilidad y a todos los Ponentes que han participado en las II Jornadas del día Mundial de Enfermedades raras y sin diagnóstico.
Nos podéis ver desde el minuto 4:39. Gracias a las alumnas de la Universidad de León por el vídeo tan bonito
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