WEB DE ENFERMEDADES RARAS

 

 

Asociación de Addison y otras

Enfermedades Endocrinas (Adisen)

Apartado de Correos, número 088 29130 Alhaurín de la Torre (Málaga)

Tel.: 951 505 046

https://adisen.es/

info@adisen.es

 

 

Alba, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo

C/ Eduardo Bosca, nº 1, pta. 13

46023 Valencia

Tel.: 665 260 610

www.albinismo.es

contactar@albinismo.es

 

 

Alianza Española de Familias de Von Hippel Lindau

Centro Cívico Rogelio Soto

C/ Campoamor,  nº 93-95, Apdo. 5

08204 Sabadell (Barcelona)

Tel.: 937 123 989

       616 050 514

www.alianzavhl.org

alianzavhl@hotmail.com

 

 

Asociación Provincial de

Trastornos Generalizados del

Desarrollo y Enfermedades Raras “Ángel Riviere-Jaén”

Av. de Andalucía,  nº 45, portal 2, 8º Izda.

23005 Jaén

Tel.: 953 221 482

angelrivierejaen@hotmail.com

 

 

Asociación Afectados de Osteonecrosis

C/ Sánchez Preciado, 56 

Bajo A

28039 Madrid

aonasocacion@hotmail.com

 

 

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

C/ Emilia nº 51 

28029 Madrid

Tel.: 913 113 530

www.adelaweb.com

adela@adelaweb.com

 

 

Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Avenida Hytasa nº 38, planta

2, oficina 9 (Edificio Toledo I)

41010 Sevilla

Tel.: 954 343 447         628 099 256

www.elaandalucia.es

trabajosocial.elaandalucia@gmail.

com

 

 

Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Av. del Cid, 41

46018 Valencia

Tel.: 963 794 016

www.adela-cv.org

correo@adela-cv.org

 

 

Asociación de Esclerosis Lateral

Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL)

 

http://elacyl.org/

info@elacyl.org

 

 

Fundació Miquel Valls (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Departamento de comunicación de la

Fundación Miquel Valls      

C/ Turismo, 42 a 44

08370 Calella (Barcelona) Tel.: 937 665 969

www.elacat.org

comunicacio@elacat.org

comunicacio@fundaciomiquelvals

.org

 

 

 

Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur)

Centro Socio Sanitario

Graciliano Urbaneja     

Paseo de los Comendadores S/N 09001 Burgos          

Tel.: 947 277 426           685 996 978

http://hemofiliaburgos.es/

asoburgos@fedhemo.com

             

 

 

Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO)

C/ Castillo Alcalá de

Guadaira nº 7, 4º A-B

41013 Sevilla

Tel.: 954 240 868

http://www.asanhemo.org/

andaluza.asanhemo@asoandaluz

ahemofilia.org

 

 

Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid

C/ Virgen de Aránzazu,  nº 29, Local

28034 Madrid

Tel.: 917 291 873

www.ashemadrid.org

secretaria@ashemadrid.org

 

 

 

Asociación Cántabra de Hemofilia

 

Av. Cardenal Herrera Oria,

63 interior

39011 Santander – Cantabria

Tel.: 942 323 856  

622 161 449

www.hemofilia.com

asocantabria@hemofilia.com

 

 

Asociación Andaluza de Lucha contra la Leucemia 

“Rocío Bellido”

C/ Solano, nº 10 

41927 Mairena del Aljarafe

(Sevilla)

Tel.: 954 181 241

www.leucemiarociobellido.org/

aalleurociobell@telefonica.net

 

 

Asociación Balear de Afectados por la Trigonitis y la Cistitis Intersticial

C/ Sineu, nº 2 Portal C 07220 Pina (Mallorca) Tel.: 971 665 322

http://usuarios.multimania.es/abat yci/principal.htm

abatycipina@hotmail.com

 

 

Asociación Ciudadana de

Afectados de Cistitis Intersticial

C/ Pareto nº 55

08902 L’Hospitalet de

Llobregat (Barcelona)

Tel.: 676 466 630

       617 359 008

http://www.acaci.es/

acaci2006@yahoo.es

 

 

Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE)

C/ Mercedes Rodríguez 16,

Local 28044 Madrid Tel.: 671 439 333

www.e-huntington.es

ache@e-huntington.es

 

 

Asociación Cordobesa para la

Investigación de Corea de

Huntington

Plaza de Cuba,  nº 7, 2º 3ª

14014 Córdoba

 Tel.: 957 431 339

www.ihucor.org

info@ihucor.org

 

 

Asociación Corea de Huntington de Castilla y León

Paseo Comendadores S/N

(Centro SocioSanitario

“Graciliano Urbaneja”) S/N 

09001 Burgos

Tel.: 947 266 260

       676 243 535

www.coreadehcyl.org

contacto@coreadehcyl.org

 

 

 

Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH)

C/ Madre Teresa Jornet, 2

06400 Don Benito (Badajoz)

Tel.: 924 805 413         645 874 541

www.aexeh.es

cedes54@gmail.com

marisolaexhuntington@gmail.com

 

 

Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington

C/ Gas Lebón nº 5, Bajo  

46023 Valencia

Tel.: 963 309 024

http://www.avaeh.org

avahe@avahe.org

 

 

Associació Catalana de Malalts de

Huntington

C/ Pere Vergès ( Hotel

Entitats La Pau ) nº 1, 7º 1

08020 – Barcelona

Tel.: 933 145 657

www.acmah.org

acmah@acmah.org

 

 

Asociación Corea de Huntington de Andalucía, ACHA

Plaza del Generalife, 7-3º A

41006 Sevilla

Tel.: 954 514 181

 

 

 

Asociación de Familiares y

Enfermos de Corea de Huntington de Aragón

C/ Monasterio de Samos, 8

Sede de AFEDA Zaragoza

Tel.: 976 389265  

976 359001

siof@afedaz.com

afedazaragoza@terra.es

coordinadora@aragonvoluntario.n

et

 

 

 

Asociación Balear de Corea de Huntington

C/ Sor Clara Andreú, 15

Bajos

7010 Palma de Mallorca-

Islas Baleares

Tel.: 971498777

huntington.ib@gmail.com coordina@bitel.es www.mallorcaweb.net/coordinador

a

 

 

Asociación de Pacientes de la

Enfermedad de Huntington, unidos por Comunidad Autónoma

Av. Catorce de Abril, 85 

Apdo. de correos 28

11510 Puerto Real (Cádiz)

Tel.: 679 897 158

956 877 462

apehuca@hotmail.com

apehucasecretaria@hotmail.com

 

 

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

C/ Coslada, 15-1º C

28028 Madrid

Tel.: 913 610 042

www.neurofibromatosis.es

 

 

Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica

C/ Poeta Andrés Bolarín,  nº 2, 3º Dcha.

30011 Murcia

Tel.: 968 350 026

www.displasiaectodermica.org

infos@displasiaectodermica.org

 

 

Asociación Síndrome de Marfan

C/ Travesía de Arbolantxa

12 4ºD

48004 Bilbao

http://www.marfan.es/

secretaria@marfan.es

 

 

Asociación Síndrome de Marfan SIMA Madrid

Tel.: 692 157 606

www.marfanmadrid.org           

carlos@marfanmadrid.org

 

 

Associació d´afectats per la

Síndrome de Marfan, SIMA Catalunya

Tel.: 689 020 561

http://www.sindromemarfan.cat/ info@sindromemarfan.cat

 

 

Asociación de Personas con Discapacdad y Afectados de Enfermedades Raras, Adibi

Plaza Nueva York nº 12   03440 – Ibi (Alicante)

 Tel.: 966 550 327  

686 198 897

www.asociacionadivi.org

 info@asociacionadibi.org adibi.asociacion@yahoo.es

 

 

Asociación de Dolor Pélvico Crónico

Av. Nuestra Sra. Bellvitge nº 150, 8º 1

08907 L’Hospitalet de

Llobregat (Barcelona) Tel.: 667 736 774

http://usuarios.multimania.es/dope lcro/index1.htm

 

 

Asociación de Enfermos de

Patologías Mitocondriales (AEPMI)

C/ Dr. Pedro de Castro,  nº 2, 6º A

41004 Sevilla

Tel.: 954 420 381

www.aepmi.org

aepmi@hotmail.com

 

 

Asociación de Familiares y

Afectados por Patologías  del Crecimiento

Hotel de Entidades de

Gracia

C/ Providencia 42,  despacho 1.3

08024 Barcelona

Tel.: 932 173 225         615 696 100

www.afapac.org

info@afapac.org

 

 

Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE)

Camino de los Vinateros, 97

28030 Madrid

Tel.: 914 379 220

alde@distonia.org

http://www.distonia.org/

 

 

Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón

C/ Madre Genoveva Torres Morales nº 9, 2º Dcha.

50006 Zaragoza

Tel.: 976 387 643

      608 037 336

www.distonia-aragon.org

alda@distonia-aragon.org

 

 

Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN)

Centro Cívico Las Sirenas

Alameda de Hércules, 30 41080 – Sevilla

Apartado de Correos 494

 Tel.: 954 901 201

954 64 83 84

http://aldan-distonia.org/

info@aldan-distonia.org

 

 

Associació de Lluita contra la Distonía a Catalunya

Hotel d’Entitats de Gràcia

C/ Providència nº 42,º 16 08024 – Barcelona

Tel.: 932 10 25 12

www.infodoctor.org/aldec

infoaldec@gmail.com

 

 

Asociación de Nevus Gigante Congénito

C/ Cuenca nº 12 

28990 Torrejón de Velasco

(Madrid)

Tel.: 918 161 793

www.asonevus.org/

asonevus@asonevus.org

 

 

Asociación de Pacientes

Deficitarios de GH – Adultos (APDGH)

C/ Conde de Cifuentes,  6 D 3ºIz. 

41004 Sevilla

Tel.: 954 904 870

        670 72 63 51

www.deficitgh2.wordpress.com liger@telefonica.net

 

 

Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia y Otras

Deformidades Craneales

C/ Corona de Aragón, nº 18 

50195 Pastriz (Zaragoza) Tel.: 976 583 198

www.asociacion-plagiocefalia.com info@plagiocefalia.com          

presidencia@asociacionplagiocefalia.com

 

 

Asociación de Personas Afectadas por Productos Químicos y

Radiaciones Ambientales

Carrer Sant Pere Mes Alt, 59 

Barcelona

Tel.: 933 22 46 25

            www.associacioapquira.org junta@associacioapquira.org

 

 

Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España

C/ Montera, 24, 4J

28013 Madrid

Tel.: 924 531 084         

http://www.retinosisfarpe.es farpe@retinosisfarpe.es

 

 

Asociación Andaluza de Retinosis

Pigmentaria

Calle Resolana (Edificio

ONCE – bajo) nº 30   

41009 – Sevilla

Tel.: 954 90 16 16 

954 37 00 42

http://retinaandalucia.org

rpandalucia@retinosis.e.telefonica .net

 

 

Asociación Extremeña de Retinosis de Pigmentaria

Calle Alhucemas, nº 44  

06360 – Fuente del Maestre – Badajoz

retinosisextremadura@hotmail.co m

 

 

Associació d´Afectats per

Retinosis Pigmentaria a Catalunya

C/ Sepúlveda nº 1, 3ª planta

08015 Barcelona

Tel.: 932 381 111

www.retinosiscat.org/

aarpc88@virtualsd.net

 

 

Retina Comunidad Valenciana

Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria

Av. Barón de Cárcer,  nº 48, 7 – J

46001 Alicante

Tel.: 963 511 735

www.retinacv.com

info@retinacv.es

 

 

 

Asociación Asturiana de Retinosis

Pigmentaria

             

Hospital Central Asturias C/

Julián Clavería, S/N

33006 – Oviedo. Asturias Tel.: 985 106 100 – Ext.

36508

www.retinosis.org

asturias@retinosis.org

 

 

 

Asociación de afectados de retina de la región de Murcia

 

Centro Cultural de Churra 

C/ Mayor 22

30110 Churra – Murcia Tel. 672 347 282

http://www.retimur.org/ info@retimur.org

 

 

 

Fundación Retina España / Asociación Retina Madrid

C/ General Ricardos, 127 – 1ª

Planta

28019 Madrid

91 521 60 84 – 615 36 23 57 

www.retina.es

info@retina.es

 

 

 

Asociación Retina Navarra

C/ Luís Morondo, 13 Bajo

31006 Pamplona – Navarra Tel.: 948 20 33 22

www.retinanavarra.org

info@retinanavarra.org

 

 

Asociación Síndrome de Lowe de

España

C/ Almanzora nº 10-12, 

Bajo 37

28023 Madrid

Tel.: 676 289 632

www.sindromelowe.es aslerafael@gmail.com

 

 

Asociación del Síndrome de Lesch-Nyhan España

C/ Padilla nº 310, 3º 

08025 Barcelona

Tel.: 933 474 779

www.asociacionleschnyhan.org.es/

asociacionlesch-

nyhan@hotmail.es

      maevano@asociacionlesch-

nyhan.org.es

 

 

Federación Española del Síndrome X Frágil

Plaza Carballo, nº 8, 10º, 3

28029 Madrid

Tel.: 917 398 040

http://www.xfragil.org/ info@xfragil.org

 

 

Asociación Síndrome X Frágil de

Madrid

C/ Villajimena, 25 – Bajo B

28032 Madrid

Tel.: 917 752 908 

         659 911 658

http://www.xfragil.com/mad.htm info@xfragil.net

 

 

Asociación Síndrome X-Frágil de Extremadura

C/ Viviendas Camineros, 

23 – 1º A 

10001 Cáceres

Tel.: 927 230 848         658 032 201

www.xfragil-extremadura.es/

asxfex@xfragil-extremadura.es

 

 

 

Asociación para la Integración de

Personas Afectadas por X-Frágil u otro TGD en Andalucía

C/ Dr. Barnard nº 51 

Castilleja de Guzmán

(Sevilla)

Tel.: 658 947 598

www.xfragialandalucia.org

info@xfragilandalucia.org

 

 

 

Associació Catalana Síndrome X

Frágil

 

Plaza del Norte, 14 (Colegio

La Salle Gracia)

08024 Barcelona

Tel.: 93 217 09 39

www.xfragil.cat

info@xfragil.cat

 

 

Asociación Gallega de Síndrome de X-Frágil

Tel.: 689 670 124

https://xfragilgalicia.wordpress.co m/about/

 

 

 

 

xfragilgalicia@gmail.com

 

 

Asociación del Síndrome de XFrágil de La Rioja

C/ Doctor Múgica, 1 – 2º E

26006 Logroño

Tel.: 941 241149

http://www.xfragil.com/rio.htm ferayala@telefonica.net

 

 

Asociación Síndrome X Frágil de

Canarias

C/ Málaga, 7 A – 8º B

35106 Las Palmas de Gran

Canaria

Tel.: 928 370 260

http://www.xfragil.com/can.htm adolfo320@hotmail.com

 

 

Asociación de Epidermolisis Bullosa de España

C/ Jacinto Benavente, 12

Edificio Marbelsun I, local 2

29601 Marbella (Málaga)

Tel.: 952 816 434

www.debra.es

info@debra.es

 

 

Asociación Española contra la Leucodistrofia

Centro Cívico El Cerro 

C/ Manuel Azaña s/n

28822 Coslada (Madrid)

Tel.: 912 977 549

       912 986 969

http://www.elaespana.es

 

 

Asociación Española contra la Leucodistrofia en Canarias

C/ Las Arenas nº 98 

38400 Puerto de la Cruz

(Tenerife)

Tel.: 900 460 280         922 374 121

asolouco@hotmail.com

 

 

Fundación Española de Anemia de Fanconi

C/ Pradillo 5 Bajo Ext. dcha.

28002 Madrid 

Tel.: 654617808

http://anemiadefanconi.org/

presidenciaFAF@anemiadefanco

ni.org

 

 

Asociación Española de

Angioedema Familiar por  Déficit C1

C/ Las Minas nº 6 

28250 Torrelodones (Madrid) Tel.: 629 477 566

www.aedaf-es.com

info@angiodema-aedaf.org

 

 

Asociación Española de Aniridia

Hospital Clínico San Carlos, Puerta A (Vestíbulo) Despacho 3.

C/ Profesor Martín Lagos s/n

28040 Madrid

Tel.:91 330 38 72

www.aniridia.com/

aniridia@aniridia.es

 

 

Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios

Av. Pompeu i Fabra, 10 -1º E 

08024 Barcelona

Tel.: 937 211 414

         937 214 002

www.aedip.com

aedip@aedip.com

 

 

Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis

Centro Sociocultural José Saramago

Rúa de Carlos Maside, 7     

15704 Santiago de

Compostela (La Coruña)  Tel.: 675 629 685

www.glucogenosis.org

correo@glucogenosis.org

 

 

Asociación Española de Enfermos de Pompe

Astigarragako Bidea 2, 6º izquierda oficina 2

20180 Oiartzun (Gipuzkoa) Tel.: 943 509 402

http://www.asociaciondepompe.or g/

secretaria@asociaciondepompe.o

rg

 

 

Asociación Española de

Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

C/ Cartaya nº 1, 9º D

29004 Málaga

Tel.: 952 234 504         689 440 810

http://www.pxe-españa.es/

enfermedadesraras.pxe@gmail.co

m

 

 

Asociación Española de

Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher

C/ Buenos Aires, 16

10680 Malpartida de Plasencia (Cáceres) Tel.: 927 459 226

www.aeefegaucher.es

gaucher@eresmas.com

 

 

Fundación Española para el

Estudio y Terpéutica de la Enfermedad de Gaucher

C/ Lacarra de Miguel, 35 2º I.

50008 Zaragoza

Tel.: 976 468 041

www.feeteg.org

feeteg@fehha.org

 

 

Asociación Española de Esclerodermia

C/ Rosa Chacel, 1 

28230 Las Rozas (Madrid) Tel.: 917 103 210

www.esclerodermia.com/

manoloxanadu@hotmail.com

 

 

Asociación de Esclerodermia de

Castellón

Apartado de Correos nº 197 

12080 Castellón de la Plana

Tel.: 964 250 048

                  630 579 866

www.esclerodermia-adec.org

adec@esclerodermia-adec.org

 

 

Asociación Española de 

Extrofia Vesical, Cloacal, Episidias (ASEXVE)

Av. La Libertad, 9 

    28924 Alcorcón (Madrid) Tel.: 656 366 622

www.asexve.es

info@asexve.es

 

 

Asociación Española de Hemocromatosis

Hospital de l’Esperit Sant   08923 Santa Coloma de Gramenet (Barcelona)

Tel.: 933 860 202 Ext. 4326

http://www.hemocromatosis.es/ aeh@hes.scs.es

 

 

Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson

Av. de la Constitución, 82 –

5º – 11º A

46009 Valencia

Tel.: 986 410 077

www.enfermedaddewilson.org

asociaciondewilson@gmail.com adewilson@hotmail.com

 

 

Asociación Española de Histiocitosis

Av. Europa nº 14 

28224 Pozuelo de Alarcón (Madrid)

http://www.histiocitosis.org/    info@histiocitosis.org

 

 

Asociación Española de Ictiosis

(ASIC)

Av. Ballester, nº 3 – 3º-2ª

08840 Viladecans

(Barcelona)

Tel.: 626 677 609

       645 174 803

www.ictiosis.org

info@ictiosis.org

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

C/ García Paredes, 62 – 5º

Iz.

28010 Madrid

Tel.: 659 576 879

http://www.behcet.es/

behcet@bechet.es

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Castleman

C/ Hortaleza, 51 – 1º Dcha 

28004 Madrid

Tel.: 915 225 054

www.asociacion-castleman.org/

josemanuelfernandezr@hotmail.c

om

 

 

Asociación Española de las

Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

Hogar MPS España (piso de acogida)Avda. Barcelona,

174, 1º 2ª

08700 Igualada (Barcelona)

Tel.: 938 040959

617 080 198

www.mpsesp.org

info@mpsesp.org

 

 

Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis

Av. Gregorio Espino  nº 3, 9º C

36205 Vigo

Tel.: 986 129 340         693 639 362

www.aelam.org

aelam@aelam.org

 

 

Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA)

Av. José Mª Alcaraz y

Alenda, 20 06011 Badajoz

Tel.: 637 702 139

       924 260 167

www.alheta.com

info@alheta.com

 

 

Asociación Española de Narcolepsia

C/ Arroyo Fontarrón 371 BIzda.

28030 Madrid

Tel.: 915 338 936

666 250 594

www.narcolepsia.org/

información@narcolepsia.org

 

 

Asociación Española de

Osteocondromas Múltiples Congénitos

C/ Pico Artilleros  nº 11, 1º C

28030 Madrid

Tel.: 649 116 241

http://aeomc.blogspot.com/ teixoro@hotmail.com

 

 

Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral

C/ Martín Cortés nº 5, Principal Dcha.

50005 Zaragoza

Tel.: 615 918 168          654 910 817

www.aepannupa.org

       aepannupa@aepannupa.org

 

 

Asociación Española de

Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF)

C/ Fuente Grande, 18 Bajo

28860 Paracuellos de

Jarama (Madrid)

Tel.: 91667225/            

916 584 859 

636 580 681

www.aepef.org

info@aepef.org

 

 

Asociación Española de

Paraparesia Espástica Familiar de Castilla y León (APEF-CYL)

Plaza Mª Pacheco 1, 7º B

09006 Burgos

Tel.: 659 965 294

http://www.aepef.org/

apef-cyl@hotmail.com

 

 

Asociación Española de Porfiria

C/ Alonso Cano, 20-7ºB

28003 Madrid

 Tel.: 606 185 738

www.porfiria.org

porfiria.es@porfiria.org

 

 

Asociación Española de Síndrome de Crigler-Najjar

C/ Cañada Rosal nº 10, B 

33519 La Carrera Siero

(Astúrias)

Tel.: 985 724 832

es.geocities.com/sindromecriglern ajjar

laplazacorreo@yahoo.es

 

 

Asociación Española de Stickler

C/ Estacada, 56

06470 Guareña (Badajoz)

Tel.: 629 802 752   

www.sindromedestickler.com

evacb@coachingextremadura.es

 

 

Asociación de afectados por el

Síndrome de Stickler, SEDC y otras colagenopatias tipo II

 

 

 

 

Asociación Española de Vasculitis Sistémicas

C/ Fuensanta nº 5 

14640 Villa del Río

(Córdoba)

Tel.: 957 177 041         660 626 471

www.aevasi.com aevasi@terra.es aevasi@aevasi.com

 

 

Asociación Española del Pénfigo,

Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas

C/ Merced, 5, 2º Izq.

09002 Burgos

Tel.: 947 207 733

http://www.aeppeva.es/ info@aeppeva.org

 

 

Asociación Española 

Síndrome Defectos Congénitos de la Glicosilación (CDG)

Av. Castelldefels, 120A, 2º

08860 Castelldefels (Barcelona)

http://www.aescdg.com

aescdg@gmail.com

 

 

Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

C/ Parera nº 9, 1º 2

08740 Sant Andreu de la

Barca (Barcelona)

Tel.: 936 821 135

www.corneliadelange.es

cornelia@corneliadelange.es

 

 

Asociación Española del Síndrome de Joubert

C/ Pablo Neruda  nº 98, 6º B

28038 Madrid

Tel.: 917 782 286 

       616 551 517

webs.ono.com/sindrome_joubert bruano@ree.es

 

 

Asociación Española del Síndrome de Sjögren

C/ Cea Bermúdez  nº 14 A, 6º 2

28003 Madrid

Tel.: 915 358 653         915 358 654

www.aesjogren.org/

info@aesjogren.org direccion@aesjogren.org

 

 

Asociación Catalana de Síndrome de Sjögren

C/ Sant Sebastiá, 11 bajos

08800 – Vilanova i la Geltrú

– Barcelona 

Tel.: 938156329/ 934 537 337

www.acatsjogren.org

info@aesjorgen.org direccion@aesjorgen.org

 

 

Asociación Smith-Magenis España (ASME)

C/ La Luna 5, 1° 1

28922 Alcorcón (Madrid)

Tel.: 669 297 552

http://asociacionsmithmagenis.org asmespain@gmail.com

info@asociacionsmithmagenis.org

 

 

Asociación Española para el Déficit de Alfa 1 Antitripsina

C/ Xose Chao Rego 8, bajo

15705 Santiago de Compostela 

Tel.: 981 555 920

www.alfa1.org.es

info@alfa1.org.es

secretaria@alfa1.org.es presidente@alfa1.org.es

 

 

Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi

C/ Río Ter, 2 bajo

28913 Leganés (Madrid)

Tel.: 915 336 829

www.pader-will-esp.com

praderwillisindrome@gmail.com spw@aespw.org

 

 

Asociación Valenciana Síndrome

Prader Willi

C/ Valle de Laguar,  nº 12-50ª

46009 Valencia

Tel.: 961 935 781

www.avspw.org

avspw@avspw.org

 

 

Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi

Paseo Dels Cireres ( Hotel

Entitats San Feliu), nº 56-58 

08906 L’Hospitalet de

Llobregat (Barcelona) Tel.: 646 055 545

http://www.praderwillicat.entitatsb cn.net

 

 

Asociación del Síndrome de Prader Willi de Andalucía

Carretera Socorro nº 11 

23200 La Carolina (Jaén)

Tel.: 953 660 957

www.praderwilliandalucia.es

praderwilliandalucia@hotmail.com

 

 

Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Asturias

C/ Rafael Fernández, 2 – 6º

C

33008 Oviedo Asturias Tel.: 985 218 468

aespw.asturias@gmail.com

 

 

Asociación Española para la

Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram

C/ Fiesta de la Cremá,  nº 1, 1º A

29640 Fuengirola (Málaga) Tel.: 925 523 257

         653 115 070

www.aswolfran.org

aswolfram@hotmail.com spainwolfran@hotmail.com

 

 

Asociación Española para

Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette

Av. Gran Vía de las Corts

Catalanes  nº 562, Pral. 2

08011 Barcelona

Tel.: 934 514 988         686 405 802

www.astourette.com

aptt@astourette.com

 

 

Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de

Tourette y Trastornos Asociados

Apdo. de Correos 189

  14500 Puente Genil

(Córdoba)

Tel.: 957 603 161

       954 454 754

        627 573 706

www.tourette.es

tourette@mixmail.com saludjurado@hotmail.com

 

 

Asociación Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette

C/Honorio García Condoy

12, local, despacho nº 3 

Bº Torrero, 50007 Zaragoza

www.aragontourette.org

asociacion@aragontourette.org

 

 

Asociación Madrileña de

Pacientes con Síndrome de

Tourette y Trastornos Asociados

Av. del Deporte, Despacho 8

28529 Rivas-Vaciamadrid

(Madrid)

Tel.: 917 651 897

       639 130 323

http://www.ampastta.com/ info@ampastta.es ampastta@gmail.com

 

 

Asociación HHT España

C/ Ramiro de Maeztu, 9, casillero 22 

 28040 Madrid

Tel.: 630 904 306

www.asociacionhht.org

info@asociacionhht.org

 

 

Asociación Humanitaria de

Enfermedades Degenerativas y

Síndrome de la Infancia y la

Adolescencia (AHEDYSIA)

Apartado de correos 142

03570 Villajoyosa (Alicante) Tel.: 965 893 831  

http://www.ahedysia.org/ ahedysia@hotmail.es ahedysia@wanadoo.es

 

 

Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide

C/ Cea Bermúdez  nº 14, 2º D

28003 Madrid

Tel.: 915 358 807

       654 522 293

www.amapar.org

amapar@amapar.org

 

 

Asociación Malagueña contra el Síndrome de Fatiga Crónica

C/ Del Remo, 9, portal 1,

Bajo B – Residencial  Los Nidos, 2ª fase

29650 Torremolinos

(Málaga)

Tel.: 617 635 850

fatigacronicamalaga@telefonica.n et

 

 

Asociación Nacional Afectados por Síndromes de Hiperlaxitud y Patologías Afines

Plaza Ingeniero Manuel

Becerra nº 1, 10º E

35008 Las Palmas de Gran Canaria 

Tel.: 679 701 785

farmaguia.net/hiperlaxitud/

hiperlaxitud@canarias.org

 

 

Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH)

Apdo. de correos 1016

08204 Sabadell (Barcelona)

Tel.: 934 562 987

       650 004 524

http://ehlersdanlos.org.es/ 

 

 

Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (A.N.A.C.)

Av. Gaspar Aguilar, 97 Pla. 2

46017 Valencia

Tel.: 663 235 736

www.arnoldchiari.es

anacjunta@gmail.com

 

 

Asociación de familiares y afectados de Chiari y patologías

asociadas

Apdo. de correos 2074 

08208 Sabadell

Tel.: 638 008 679

http://www.afacpa.org/

secretaria@afacpa.org info@afacpa.org

 

 

Federación Española de

Malformación de Chiari y

Patologías Asociadas (FEMACPA)

Avenida Diagonal, N° 227 – Planta 7 Puerta 4

08013 Barcelona

Tel.: 600 520 216

       609 767 104

http://www.femacpa.com/

contacto@femacpa.com

 

 

Associació d’Afectats de Siringomielia

Travessera de Gracia, 272, 

3er – 2ª

08025 Barcelona

Tel.: 639 253 356

www.siringomielia.org

siringomielia@bcnasscociacions.org

 

 

Asociación Española de Malformaciones Craneocervicales

Paseo María Agustín, 26 

(Local COCEMFE)   

50004 Zaragoza

Tel.: 628 486 243  

        647 956 408

http://www.aemc-chiari.com/

aemc@aemc-chiari.com

 

 

Asociación Nacional de

Afectados de Epilepsia Mioclónica de Lafora

C/ Carreteros, nº 46 

45125 Pulgar (Toledo) Tel.: 925 292 156

www.arrakis.es/~lafora

laforaa@hotmail.com

 

 

Asociación de Padres con hijos con Epilepsias y Mioclonías

Severas de la Infancia (APEMSI)

C/ Cervantes, 5 1º Dcha.

18810 Caniles (Granada)

Tel.: 958 710 134

655 485 029

http://www.apemsi.org/ info@apemsi.org

 

 

Asociación Nacional de

Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato

C/ Tomelloso, nº 11

13710 Argamasilla de Alba

(Ciudad Real)

Tel.: 926 521 345

www.asimaga.org

presidenta@asimaga.org

 

 

Fundación Síndrome 5P- de la Comunidad Valenciana

C/ Calixte nº 6 

03690 San Vicente del Raspeig (Alicante)

Tel.: 965 672 202

www.fundacionsindrome5p.org/

fundacionsimdrome5p@fundacion

sindrome5p.org

 

 

Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa

C/ Camarena,  nº 119, Bajo Local

28047 Madrid

Tel.: 917 193 685

www.escleroristuberosa.org

escletuber10@gmail.com

 

 

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

Av. de las Artes nº 7  28300 Aranjuez (Madrid)

www.hipertensionpulmonar.es

información@hipertensionpulmon

ar.es

 

 

Fundación contra la Hipertensión

Pulmonar

C/ Pablo Neruda 39

28980 Parla, Madrid

Tel.: 91 128 05 02/ 663 147 040

www.fchp.es

info@fchp.es

 

 

 

Asociación de Fiebre

Mediterránea Familiar y

Síndromes Autoinflamatorios de España

C/ Bernia nº 4, 3º A 13

46013 Valencia

Tel.: 963 25 31 16

       645 378 068

http://www.fmfspain.com/ info@fmfspain.com

 

 

Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar

C/ San Antonio nº 52, 2º, 2ª

Cerdanyola del Vallès

08290 Barcelona

Tel.: 961 310 423           688 205 435       

http://fmf.org.es/   contacto@fmf.org,es

 

 

Asociación Nacional Síndrome de

Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas

C/ Bravo Murillo nº 39-41, 6º 2º

28015 Madrid

Tel.: 914 475 163

www.apertcras.org

apertcras@apertcras.org

 

 

Asociación para el Apoyo e

Investigación de la Enfermedad de Ceroidolipofuscinosis

C/ Armando Buscarini  nº 13

28280 Ezcaray (La Rioja) Tel.: 941 427 429

www.hispataxia.es/ELENA/HOME

.htm www.fedaes.org elenald2002@yahoo.es

 

 

Asociación para la Información e

Investigación sobre

Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E)

C/ Cartagena, nº 340-350

08025 Barcelona

Tel.: 690 302 872

www.airg-e.org

info@airg-e.org

 

 

Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi)

C/ Pere Terré i Doménech  nº 12, 1º 2

08027 Barcelona

www.albi-espana.org

info@albi-espana.org

 

 

Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo

C/ Enrique Marco Dorta  nº 6, Local

41018 Sevilla

Tel.: 954 989 889

www.asociacionadac.org

info@asociaciónadac.org

administracion@asociacionadac.o

rg

 

 

Asociación Nacional para

Problemas de Crecimiento (CRECER)

C/ Cuartel de Artillería,  nº 12, Bajos

30002 Murcia

Tel.: 968 346 218

www.crecimiento.org

crecer@crecimiento.org

 

 

Asociación del Síndrome de Angelman España (ASA)

C/ Dos de Mayo, 6 28701

San Sebastian de los Reyes

(Madrid)

Tel.: 670 909 007

http://www.angelman-asa.org/ info@angelman-asa.org

 

 

Asociación Síndrome de Peutz

Jeghers

C/ Badajoz nº 5 B, 1º B

37500 Ciudad Rodrigo

(Salamanca)

Tel.: 660 839 147

http://sindromedepeutzjeghers.blo gspot.com.es/

sindromedepeutzjeghers@gmail.c om

laurasuarez@hotmail.com

 

 

Asociación Síndrome Williams  de España (ASWE)

C/ Mayo, 37 B 

28022 Madrid

Tel.: 914 136 227

www.sindromewilliams.org

sindromewilliams@gmail.com

 

 

Asociación Valenciana Síndrome de Williams

Plaza Alquería Nova, 

13 – 49

46950 Xirivella (Valencia) Tel.: 963 833 547

616 490 840 – 659 273 234

www.sindromewilliams.org

avswvalencia@gmail.com avsw@wanadoo.es

 

 

Asociación Síndrome de Williams de Cantabria

Bº Aviche, 79-A 

39012 Monte (Santander) Tel.: 638 611 127

http://www.sindromewilliamscanta bria.org/

info@sindromewilliamscantabria.o

rg

 

 

Asociación Síndrome de Williams

Andalucía

C/ José Vera, nº 7

18170 Alfacar (Granada) Tel.: 950 144 657         636 220 616

www.aswa.es

aswa@aswa.es

 

 

Asociación Valenciana de Afectados de Lupus

C/ Monsén Jordi, 10 bajo

Valencia 

Tel.: 962 034 288         676 059 792

http://www.lupusvalencia.org/ info@lupusvalencia.org lupusvalencia@gmail.com

 

 

Asociación Española del Síndrome de Rett

C/ Sollana nº 28, Bajo 

46013 Valencia

Tel.: 963 470 333

www.rett.es

info@rett.es

 

 

 

Associació Catalana del Síndrome de Rett

C/ Masia, 39-43 

08110 Montcada i Reixac

(Barcelona)

Tel.: 934 451 888 Ext:1684  608 926 612

www.rettcatalana.es

secretaria@rettcatalana.es

 

 

Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade

C/ Dr. Fleming, nº 60 A

21600 Valverde del Camino

(Huelva)

Tel.: 670 599 909

www.asvea.org

correo@asvea.org

 

 

Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade

C/Sor Clara Andreú 15, bajos

07010 Palma de Mallorca,  Tel.: 971 498 777

www.andradebalear.es

soniapalmanova@yahoo.es

 

 

Associació d’ Ajuda als Afectats de Cardiopatíes Infantils de Calalunya

C/ Martí i Alsina 22, local (08031) Barcelona

Tel.: 934 586 653

www.aacic.org

info@aacid.org

 

 

Associació Catalana de les Neurofibromatosis

C/ Bilbao nº 93-95, 5º 1

08005 Barcelona

Tel.: 932 384 545

www.acnefi.org

 

 

Associació Catalana de PKU i altres Trastors Metabòlics

Centre Civic Can Taio

Parc Catalunya s/n

08130 Santa Perpetua de

Mogoda (Barcelona)

Tel.: 637 293 712

        647 798 753  

www.pkuatm.org

opku@hotmail.com

 

 

Associació Catalana Pro Afectats d’ Osteogénesis Imperfecta

Gran Vía, 562, Pral 2a 

08011 Barcelona

Tel.: 933 056 205

       934 515 550

www.xarxabcn.net/acoi/

osteogenesisbcn@teleline.es

 

 

Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

C/ Mayorazgo(Hotel

Asociaciones), nº 25, 

1º desp. 13

28915 Leganés (Madrid)

Tel.: 916 802 284

www.amoimadrid.org/

info@amoimadrid.org

 

 

Asociación

Huesos de Cristal de España

C/ San Ildefonso  nº 8, Bajo Dcha.

28012 Madrid

Tel.: 914 678 266         696 939 725

www.ahuce.org

ahuce@ahuce.org

 

 

Associació M3 Serveis Social

Av. Santa Coloma,  nº 54, 4t 1a

08922 Santa Coloma de Gramenet (Barcelona)

Tel.: 666 950 510

       934 495 332

www.associaciosuportm3.net

associaciosuport@entitatm3.e.tele

fonica.net

 

 

Associació Síndrome Opitz C

C/ Arquímedes nº 122,1º 2

08224 Terrassa (Barcelona) Tel.: 687 902 380

www.asopitzc.org

info@asopitz.org

 

 

Coffin Lowry, Síndrome de

C/ Dr. Medina Olmos nº 32  18015 Granada

 

 

 

D’ Genes Asociación de Enfermedades Raras de Totana

C/ Estrecha 4

30850 – Totana (Murcia) Tel.:968 420 287

http://www.dgenes.es/ info@dgenes.es

 

 

Federación de Ataxias de España

C/ San Martín, 17 

47003 Valladolid

Tel.: 983 278 029

       695 760 368

www.fedaes.org

sede.valladolid@fedaes.org

 

 

Asociación Gallega de Ataxia

(AGA)

Centro Municipal Asociativo

“Domingo García Sabell”

Plaza Esteban Lareo, 

Blq. 17, Sótano 

15008 A Coruña

Tel.: 981 240 985

636 779 682 / 655 890 190

ataxias.galicia@gmail.com marpg80@yahoo.es jcasabiellpintos@yahoo.es

 

 

Asociación Ataxias de

Extremadura (ASATEX)

 

C/ Benito Pérez Galdós nº 7

06870 La Garrovilla

(Badajoz)

Tel.: 924 335 047

asatex@telefonica.net

 

 

Asociación de Ataxias de  Castilla-La Mancha

C/ Pozo Dulce  21, 3º A 13001 Ciudad Real Tel.: 926 251 210

www.hispataxia.org

acampo4@almez.pntic.mec.es icfedaes@gmail.com

 

 

Asociación Madrileña de Ataxias

C/ Doctor García Tapia, 126 posterior, local 5

28030 Madrid

Tel.: 914 370 652

http://www.atamad.org/

www.ataxiasmadrid.org atamad@terra.es

 

 

Asociación Provincial de Ataxias de Jaén

C/ Alfredo Calderón s/n, 2º

Bajo

23200 La Carolina (Jaén) Tel.: 953 680 901

www.fejidif.org/aspaj/ aspaj@fejidif.org

 

 

Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias

C/ Antonio Filpo Rojas,  nº 13, Bajo Dcha.

41008 Sevilla

Tel.: 954 537 964

http://www.ataxiasandalucia.org/

ataxia.andalucia@gmail.com

 

 

Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia (AEFAT)

C/ Urbina, 15 – 7º D    

01002 Vitoria Gasteiz    Tel.: 639 674 174

www.aefat.es

admin@aefat.es

 

 

Federación Española de

Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

C/ Pechuan nº 14, Local 6-2

28002 Madrid

Tel.: 914 152 013

http://www.febhi.org

administracion@febhi.org comunicacion@febhi.org

 

 

Asociación Bizkaia Elkartea

Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI)

C/ Pedro Astigarraga nº 2,

Local 4 48015 Bilbao  Tel.: 944 473 397

http://www.asebi.es/ info@asebi.es

 

 

Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

 

C/ Sorolla 10, bajos

08035 Barcelona

Tel.: 934 282 180

www.espinabifida.cat

info@espinabifida.cat

 

 

Federación Española de

Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

 

C/ Ter, nº 20 Local 10  08006 Barcelona

Tel.: 934 516 544

www.asem-esp.org/

info@asem-esp.com

 

 

Asociación de Enfermos

Neuromusculares de Bizkaia (BENE)

 

Av. Lehendakari Aguirre  nº 42, 1º 

48014 Bilbao

Tel.: 944 480 155

www.asociacionbene.com

bene@asociacionbene.com

 

 

Asociación de Enfermos

Neuromusculares de Álava (ARENE)

 

C/ Pintor Vicente Abreu, 7 bajo, ofic. 8

Vitoria-Gasteiz

Tel.: 945 200 836

http://www.arene.es

contacto@arene.es

 

 

Asociación de Enfermos

Neuromusculares de Guipúzkoa (GENE)

 

   Paseo de Zarategi, 100    

20015 San Sebastián        Tel.: 943 245 611 / 

943 279 897              

 

            http://gene.eus/asociacion/ info@gene.eus

 

 

 

 

Asociación Navarra de

 

 

C/ Ermitagaña 42 Bajo 

Pamplona

Tel.: 608 774001        

asnaen@hotmail.com

 

Enfermedades Neuromusculares,

 

ASNAEN

 

 

 

 

Asociación de Enfermedades

Neuromusculares del Principiado de Asturias, ASEMPA

 

 

 Gaspar Garcia Laviana,

(Esq. Severo Ochoa),

Bloque 40, Portal 1, Bajo-

33210 Gijón

Tel.: 985 165 671 / 984 299

718                     

asemasturias@hotmail.com

www.telecable.es/personales/ase mpa1/ 

 

 

 

Asociación de Enfermedades

Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)

 

C/ Presidente Alvear, 47 Bajo

35007 Las Palmas de Gran

Canaria 

 Tel.: 619 913826 / 928

602302 / 928 246236

asenecan@gmail.com          

www.asenecan.org

 

 

Asociación de Enfermedades

Neuromusculares de Córdoba (ASENCO)

 

C/ Periodista Quesada

Chacón nº 2, bl 3, 5-D

14005 Córdoba

Tel.: 649 04 17 34  

asenco2010@gmail.com   

areasocial.asenco@gmail.com      www.asencordoba.org         

www.asencordoba.org/blog.html  

 

 

Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares

 

Paseo María Agustín,  nº 26, Locales de COCEMFE

50004 Zaragoza

Tel.: 976 282 242         617 483 975

www.asemaragon.com

asem@asemaragon.com

 

 

Asociación de Enfermos

Neuromusculares de  Castilla-La Mancha

 

C/ Jacinto de Aguirre, 8 – Bajo Dcha.

45600 Talavera de la Reina

(Toledo)

Tel.: 925 813 968

www.asemclm.com

asemclm@hotmail.com

 

 

ASEM Cataluña

 

C/ Montsec, 20-22 

08030 Barcelona

Tel.: 932 744 983 

Fax: 932 741 392

www.asemcatalunya.com

asemcatalunya@telefonica.net

 

 

ASEM Galicia

C/ Párroco José Otero, 6 bajo

36206 Vigo

Tel.: 986 378 001

presidencia@asemgalicia.com

 

 

ASEM Madrid

C/ Valdebernardo, 24 local posterior (local 15)

28030 Madrid

Tel.: 91 773 72 05 / 675 094 624

 www.asemmadrid.org          

info@asemmadrid.org        asem_madrid@hotmail.com

 

 

Asociación de Enfermedades

Neuromusculares de Sevilla (Asense)

C/ Manuel Olmedo Serrano,

7 Bajo D

41530 Sevilla

Tel.: 617 217 944

asensevilla.blogspot.com

asensevilla@gmail.com

 

 

Fundación Isabel Gemio

Tel.: 911 103 158         671 514 164

www.fundacionisabelgemio.com

epm@fundacionisabelgemio.com info@fundacionisabelgemio.com

 

 

Federación Española de  Fibrosis Quística

C/ Duque de Gaeta,  nº 56, 5º 14

46022 Valencia

Tel.: 963 318 200

www.fibrosis.org

fqfederacion@fibrosis.org

 

 

Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística

C/ Pedroñeras, nº 41 F, 4º D

28043 Madrid

Tel.: 913 015 495         607 278 762

www.fqmadrid.org

info@fqmadrid.org

 

 

Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística

Av. Bami nº 7, 2º D

41013 Sevilla

Tel.: 954 705 705

www.fqandalucia.org/

info@fqandalucia.org

 

 

Asociación Aragonesa contra la Fibrosis Quística

C/ Julio García Condoy 1, local 2 50018 Zaragoza

Tel.: 976 522 742 

www.fibrosisquistica.org/aragones a

fqaragon@telefonica.net

fqaragon@hotmail.com

 

 

 

Associació Catalana de  Fibrosis Quística

Paseo Vall d’Hebrón,  nº 208, 1º 2

08035 Barcelona

Tel.: 934 272 228

www.fibrosiquistica.org

fqcatalana@fibrosisquistica.org

 

 

Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística

C/ Carrera nº 8 

10002 Cáceres

Tel.: 927 228 043         636 655 855

http://www.cocemfecaceres.org/w ebfibrosisquitica/

fqextremadura@telefonica.net

 

 

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana

C/ Explorador Andrés, 4-5º

Pta.10  46022 Valencia Tel.: 963 567 616

www.fqvalencia.org

presidencia@fqvalencia.org

 

 

Asociación Murciana de  Fibrosis Quística

C/ Las palmeras, 48

30120 El Palmar (Murcia) Tel.: 968 215 606

http://www.fibrosisquisticamurcia. org/

direccion@fibrosisquisticamurcia.

org

 

 

Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística

C/ Cardenal Herrera Oria, 63 interior

39011 Santander

Tel.: 942 321 541

www.fqcantabria.org

fibrosis@fqcantabria.org

 

 

Asociación Castellano Manchega contra la Fibrosis Quística

C/ Compuertas, 5 

16670 El Provencio

(Cuenca)

Tel.: 967 165 064

www.fibrosis.org

fqcmancha@gmail.com

 

 

Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística

C/ Concejo de Olaz, 1 – 18 –

3º C

31600 Burlada

Tel.: 948 143 222

www.fibrosisquistica.org cafruni@terra.es

 

 

Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística

C/ Cristo, 14 

47194 Fuensaldaña

(Valladolid)

Tel.: 686 758 173

www.fibrosisquistica.org

fibrosisquisticacyl@hotmail.com

 

 

Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística

Centro Municipal García

Sabell – Plaza Esteba Lareo, bloque 17 Bajo – 2ª Fase de

Elviña

15008 A Coruña

Tel.: 981 240 867

www.fqgalicia.org

fqgalicia@fqgalicia.org

 

 

Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi

Paseo de Zarategi 100

Edificio Txara 1 local 15B

20015 Donosti (Gipuzkoa)

Tel.: 943 32 72 39

610793748

http://www.fqeuskadi.org/

fqeuskadi@gmail.com

 

 

Asociación Balear contra la

Fibrosis Quística – Fundació Respiralia

C/ Dinamarca, 9

07015 San Agustín 

(Palma de Mallorca) Tel.: 971 733 771

www.respiralia.org

fundacio@respiralia.org fqbalear@respiralia.org

 

 

Fundación Canaria Oliver Mayor Contra la Fibrosis Quística

C/ Luis Correa Medina, nº 9

Centro Comercial Dinocentro

Miller Bajo, Local 6

35013 Las Palmas de Gran

Canaria

Tel.: 928 420 509

http://www.fundacioncanariaoliver mayorfq.org/

fundacionolivermayor@hotmail.es

 

 

Asociación de Familiares y

Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)

Tel.: 646 668 690

http://www.afefpi.org/

afefpi@gmail.com

 

 

Fundación Atrofia Muscular

Espinal

Av. Juan Pablo II nº 36,11º B

50009 Zaragoza

Tel.: 652 141 093

http://www.fundame.net/

organizacion@fundame.net info@fundame.net

 

 

Fundación Menudos Corazones

C/ Emerenciana Zurilla, 35 B 

28039  Madrid

Tel.: 913 736 746         913 866 122

www.menudoscorazones.org

informacion@menudoscorazones.

org

 

 

Fundación Niemann Pick de España

C/ Cronista Muntaner  nº 27,1º 1ª

25001 Lleida

Tel.: 973 206 117

www.fnp.es

info@fnp.es

 

 

Fundación Síndrome de Moebius

C/ 232 nº 98, 6º

46182 Paterna

Tel.: 961 329 203

www.moebius.org

info@moebius.org

 

 

Asociación Española para la Galactosemia

C/ Manlleu, 54, 4º, 2ª

08500 Vic (Barcelona) Tel.: 938 893 391         620 301 318

www.galactosemia.es

info@galactosemia.es galactosemia.es@gmail.com

 

 

Grupo de Apoyo de Insensibilidad a los Andrógenos

 

C/ Providencia (Hotel de

Entidades de Gracia) nº 42 

08024 Barcelona

Tel.: 673 280 640

www.grapsia.org

grapsia@gmail.com

 

 

Mc Leod, Síndrome de

C/ Curras (Barreiro) nº 24 36214 Vigo

 

 

 

Persona Rígida, Síndrome de la

C/ Joaquín Belón nº 6,4º C

35013 Las Palmas de Gran

Canaria

Tel.: 928 253 364

http://www.personarigida.mforos.c om/

 

 

Sense Barreres de Petrer

 

C/ Alicante nº 16, Bajo  03610 Petrer (Alicante) Tel.: 966 312 838

www.sensebarreres.es

sensebarreres@hotmail.com

 

 

Síndrome de Gorlin

C/ Núcleo Santa Justa  nº 6, 1º B

41008 Sevilla

Tel.: 954 062 020

 

 

 

Suprarrenalectomía Bilateral

C/ Tinamús, nº 22, 6º A

28019 Madrid

Tel.: 915 697 273

 

 

 

Asociación Española Síndrome Rubinstein Taiby

C/ Alcalde Antonio Estrella  nº 10, 2º A

37008 Salamanca Tel.: 696 444 996         676 905 873

www.rubinsteintaybi.es

info@rubinsteintaybi.es     

rubinsteintaybiesp@gmail.com

 

 

 

Asociación Síndrome de Cowden-

Galicia

C/ Médico Durán 15-4º

15005 A Coruña

Tel: 663 133 183

http://scowdengalicia.blogspot.co

m.es/

scowdengalicia@gmail.com

 

 

Fundación Gallega de

Enfermedades Raras y crónicas (FEGEREC)

Centro Municipal de enfermos crónicos Domingo García Sabadell

Plaza de Esteban Lareo, bloque 17 Sótano 

15008 A Coruña

Tel.: 981 234 651

http://fegerec.es/index.php fegerec@cofc.es

 

 

Asociación Española Síndrome de Sotos

C/ Isaac Peral, 8, 

Blq. 2, 3º B

28660 Boadilla del Monte (Madrid)

sotosasociacion@hotmail.com monica@sindromedesotos.org http://www.asociacionsotos.org/

 

 

Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER)

C/ Mayor, 169 Bajo

30500 Molina de Segura

(Murcia)

Tel.: 627 275 147 

www.amer.enfermedadesraras.es

amer.molinadesegura@gmail.com

 

 

Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del

Metabolismo

(ACMEIN)

C/ Álvarez de Castro s/n 

Casa de las Asociaciones

Campo de Criptana Tel.: 926 589 577

castillalamancha@metabolicos.es

http://metabolicoscm.blogspot.co

m/

 

 

Asociación de Afectados de

Linfedema Primario y Secundario (ADELPRISE)

C/ Pintor Vicente Abreu, 

7 – bajo

01008 Vitoria-Gasteiz

Tel.: 945 226 061/ 600 555 105

http://www.adelprise.org/es/ adelprise@yahoo.es

biz_adelprise@hotmail.com

 

 

 

Asociación de personas con Linfedemas de Aragón

C/ Honorio García Condoy

12, interior

50007 Zaragoza

Tel.: 976 379 024 (ext. 6) 650 835 345

www.adplaragon.org

adplaragon@hotmail.com

 

 

 

Asociación Gallega de Linfedema

Lopez ballesteros nº7,

Oficina 6

Vilagarcia de arousa

Pontevedra Tel.: 630 024 428 / 986 505 443  

info@linfedemagalicia.com

http://www.linfedemagalicia.com/

 

 

 

Asociación Madrileña de afectados de Linfedema

Calle Noblejas, 1

Sede GEPAC

28013 Madrid

Tel.: 915 913 588

626 834 676

http://www.amalmadrid.com/ amal.org.es@gmail.com

 

 

Limfacat, Associacio Catalana D’Afectats de Limfedema

Rambla de Francesc Macia

189, 08226 Terrasa,

(Barcelona) 

C/ Marco Aurelio, 14 bajos 

08006 Barcelona  

Tel.: 654 50 26 53

www.limfacat.org

info@limfacat.org

 

 

Asociación Comunidad

Valenciana Enfermos de Linfedema ACVEL

C/ Fuencaliente 1

46023 Valencia

Tel.:663 037 043/ 

665 837 412

http://acvelasociacion.blogspot.co

m.es/

acvelasociacion@gmail.com

 

 

Asociación de Afectados por

Linfedema Primario y Secundario ADELPRISE (Sevilla)

Tel.: 667325001

www.adelprise-sevilla.es/

adelprise-sevilla@gmail.com

 

 

 

Asociación de Afectados de

Enfermos de Linfedema Primario y Secundario de Castilla y León, Adelprise CYL

Tel.: 629 318 598 

adelprisecyl@gmail.com

https://www.facebook.com/Adelpri se-CYL-471129692961021/

 

 

Asociación de Afectados de

Linfedema Primario y Secundario, ADELPRISE

 

https://www.facebook.com/adelpri se.asociaciondelinfedemas

 

 

Asociación Española de Familias afectadas por Lipofuscinosis (AEFAL)

C/Armando Buscarini 13

26280 Ezcaray- La Rioja

Tel: 941 427 429       654 462 485

http://aefal.org/index.php familias@aefal.org

 

 

Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL)

C/ Betis, 1, 1º B

41010 Sevilla (España) Tel.: 954 332 666

 

http://www.asanol.com/ info@asanol.com

 

 

 

Asociación Española de

Malformaciones Anorrectales y

Enfermedad de Hirschsprung (AEMAREH)

 

 

Tel.: 902 353 646

 

 

http://aemar.org/ asociacion@aemar.org

 

 

Asociación Púrpura

Trombocitopénica Idiopática

Española

“Corazones Púrpuras” (APTIE)

C/ Cerro de los Alcaldes

12, 1º H

 44003 Teruel

Tel.: 690 128 213

www.aptie.org

aptiecorazonespurpuras@gmail.c

om

 

 

Asociación Española del

Sindrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)

C/ Inmaculada, 17

28909 Getafe (Madrid) Tel.: 650 783 351

       625 335 998

http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/ aeswh@hotmail.com

 

 

Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH)

C/ Gran Vía, 8. 5ª Planta – Departamento 5.       

     48001 Bilbao

Tel.: 680 262 877

https://www.4pmenos.org 4pmenos@gmail.com

 

 

Associació Junts en Acció

C/ Major, 110 

08810 Sant Pere de RibesGarraf (Barcelona)

Tel.: 600 501 563           938 932 556

http://www.juntsenaccio.org/

juntsenaccio@juntsenaccio.org   juntsenaccio1@gmail.com

 

 

Asociación de Familiares y

Afectados de Lipodistrofias (AELIP)

Tel.: 690 945 233

www.aelip.org

info@aelip.org

 

 

Sociedad Española de Lipodistrofias

Rua de San Francisco s/n

15782 Santiago de Compostela

lipodistrofias@gmail.com

 

 

Fundación Síndrome de Dravet

 

http://www.dravetfoundation.eu/

informacion@dravetfoundation.eu

Julian.isla@dravetfoundation.eu

 

 

 

Asociación Charge España

 

Tel.: 627 423 154

http://www.sindromecharge.org/

 

 

Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España

 

http://www.apture.org/

 

 

Asociación Duchenne Parent Project España

Av. de Almargen nº 106

41930 Bormujos (Sevilla) Tel.: 685 344 291

www.duchenne-spain.org

info@duchenne-spain.org

 

 

Asociación Distrofia Muscular

Facioescapulohumeral (FSHD Spain)

Tel.: 633 240 788

http://fshd-spain.org/

administrador@fshd-spain.org

 

 

Asociación de Víctimas de la

Talidomida en España y otras inhabilidades

C/ Comadrona Carmita, 

1-2º-H

30820 Alcantarilla (Murcia)

Tel.: 639 169 393         676 408 265

http://www.avite.org/?

info@avite.org

 

 

Fundación Síndrome de West

Plaza Mayor, 1

28229 Villanueva del Pardillo

(Madrid)

Tel.: 902 999 797

www.sindromedewest.org

 

 

Asociación West Galicia, enfermedades raras y epilepsia

C/ Simón Bolivar, 7, 3ºB

15011 Los Rosales (A Coruña)

galiciawest@gmail.com http://westgalicia.es.tl/

 

 

Asociación Stop Sanfilippo

Av. Camino de Santiago, 45

Portal B 4º D

28050 Madrid

www.stopsanfilippo.org

info@stopsanfilippo.org

 

 

Asociación Valenciana de

Sanfilippo i Altres

Mucopolisacaridosis

C/ Coladores nº 24, 2º 8

46960 Aldaya (Valencia)

Tel.: 610 444 191

fsoto@auto-res.es

 

 

Asociación Miastenia de España

(AMES)

C/ Hornos, 45 casa 11

41100 Coria del Río (Sevilla) Tel.: 954 771 335

www.miasteniagravis.es

ames@miasteniagravis.es

 

 

Asociación 22q Madrid

Plaza Arroyomolinos 3 Bajo A 28938 Móstoles

www.22q.es

info@22q.es

 

 

Asociación Síndrome 22q Andalucía

C/ Agustín Lara, 36

18008 Granada

Tel.: 655 904 129

958 817 725

www.22q-andalucia.blogspot.com asociacion.22q.andalucia@gmail.

com

 

 

Fundación del Síndrome de Phelan-McDermid

C/ Condesa de Chinchón, 11

Bloque 6 Bajo A 

28660 Bodilla del Monte (Madrid)

www.22q13.org.es

info@22q13.org.es

 

 

Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid

C/ Reyes Magos, 10 bajo

Interior

 28009 Madrid

Tel.: 915 040 998

www.asion.org

asion@asion.org

 

 

Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar

Mare de Deu de Montserrat,

29

08769 Castellvi de Rosane

(Barcelona)

Tel.: 677 752 626

http://www.hipofam.org/ consultas@hipofam.org

 

 

Grupo de Enfermedades Raras de

Navarra

C/ San Pedro, 24 – Bajo izq.

Pamplona

Tel.: 948 152068

http://www.enfermedadespocofrec uentes.org/

enfermedadesrarasnavarra@hotm

ail.com

 

 

Asociación de Enfermedades

Neurodegenerativas por

Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH)

Tel.: 619 405 091

http://www.enach.org/ info@enach.org

 

 

Asociación Nacional del Síndrome idic15

Clara Campoamor 88, casa

29720 Rincón de la Victoria

(Málaga) 

Tel.: 637 386 980

www.idic15q.es

info@idic15q.com

 

 

Asociación Española de  Disfonía Espasmódica

C/ Pedro Muñoz Seca 9 – 1ª planta

11500 Puerto de Santa

María (Cádiz)

Tel.: 956 857 562 

        600 651 062

http://www.disfoniaespasmodica.o rg/

asociacion@disfoniaespasmodica .org

 

 

Asociación de Afectados por Coroideremia

 

http://www.coroideremia.org/ info@coroideremia.org

 

 

Asociación Dedines (Defensa del niño Discapacitado con

Necesidades Especiales)

C/ Bohime, 1

28902 Getafe

Tel.: 910 805 865

www.dedines.es

http://www.asociaciondedines.net/ info@asociaciondedines.net

 

 

Asociación Nacional de Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina Gil

C/ Beriain, 11 1ºIzq

31015 Pamplona (Navarra) Tel.: 678 296 552

http://asociaciontreachercollins.wo rdpress.com/

marisa.gil19@gmail.com treachercollinsasoc@gmail.com

 

 

La Casa de Aaron

Tel.: 609 815 925

http://www.lacasadeaaron.org/

 

 

Asociación Nacional de

Afectados por Holt-Oram (ANAHO)

C/ María Tubau 17

29014 Málaga

Tel.: 686 145 149

www.holt-oram.es

www.anaho.holt-oram.es info@holt-oram.es

 

 

Asociación Española de

Mastocitosis y enfermedades relacionadas (AEDM)

Los Metales, 18

28970 Humanes de Madrid

(Madrid)

Tel.: 659 945 548

www.mastocitosis.com

cuentanos@mastocitosis.com

 

 

Asociación de Microsomía Hemifacial

C/ General Urrutia, 67-4-4

46013 Valencia

Tel.: 626 258 976  

http://www.microsomiahemifacial. org/

info@microsomiahemifacial.org

 

 

Asociación Costello y CFC España

Tel.: 636 630 035        660 634 223

http://www.costellocfc.es/ info@costellocfc.es

 

 

Asociación Española de Síndrome de Poland

 

http://www.aesip.es/  

contacto@aesip.es

 

 

Asociación Española Cromosoma

18

Av. de las Germanías, 2 pta

1 46113 Moncada (Valencia) Tel.: 606 740 713

http://www.aecr18.org/

aecr18@aecr18.org

 

 

 

 

 

 

 

Gure Nahia Elkartasuna

(Asociación de Enfermedades Raras de Gipuzkoa)

 

http://gurenahiaelkartasuna.blogs pot.com.es/

info@gurenahiaelkartasuna.com

 

 

Red Española de Padres Solidarios

Tel.: 627 801 321        666 529 995

http://www.reddepadressolidarios. com/

reddepadressolidarios@gmail.co

m

 

 

Fundación Ana Carolina Díez Mahou

Av. del Valle, 38  28003 Madrid 

Tel.: 915 344 008

http://www.fundacionanacarolinadi ezmahou.com/

info@fundacionanacarolinadiezm

ahou.com

 

 

Asociación Nacional de enfermedad de Sarcoidosis (ANES)

Apartado de correos 4053

39011 Santander 

Tel.: 630 962 244  

http://www.sarcoidosis.es/index.ht m

anes.spain@gmail.com

 

 

Asociacion Española de afectados por la Xantomatosis cerebrotendinosa

 

aexctspain@gmail.com

 

 

Asociacion Española del

Síndrome de Allan-Herndon-

Dudley (MCT8)

 

http://www.mct8.es/ mct8@mct8.es

 

 

 

Asociacion Española 

Síndrome de Noonan

 

http://asociacionnoonan.wordpres

s.com/

 

 

Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria

Urbanización La Soloba, 43

E Puente de San Miguel 

39530 Reocín (Cantabria)

Tel.: 942 820 664

        649 024 740

asindromenoonancantabria@yaho

o.es

 

 

Agrupación de Enfermedades Raras de Salamanca (AERS)

Tel.: 606 469 691

aers2014@yahoo.es

 

 

Asociación de la  Enfermedad de Dent (Asdent)

C/ Perú, 57-61 Local 1      

08921 Sta. Coloma de

Gramanet (Barcelona)

            http://www.asdent.es/ asdent@asdent.es

 

 

Asociación Síndrome Hemolítico

Urémico Atípico en España (ASHUA)

C/ Rey Juan Carlos I, 18

12530 Burriana (Castellón) Tel.: 667 766 179  

www.ashua.es

info@ashua.es

 

 

Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo)

Apartado de Correos 4 

45080 Toledo 

Tel.: 619 276 816

http://www.aedeseo.org/index.htm

l  

info@aedeseo.org

 

 

 

Asociación de Familias con

Perthes en España (Asfape)

 

C/ Cáceres, 18 28100 Alcobendas (Madrid)

http://www.asfape.org

presidente@asfape.org

 

 

Noelandia Asociación pro afectados por el Síndrome de Noonan 

 

Tel.: 606 428 864

https://www.facebook.com/NOEL

ANDIA.Asociacion?fref=ts tokudo_88me@yahoo.com lucarrovi7@gmail.com

 

 

 

Asociación de personas y

 

 

Tel.:  688 932 988

http://www.adelaeuskalherria.com info@extrofia.info      

 

familias afectadas de extrofia

 

vesical, cloacal, epispadias y

 

patologías afines (ASAFEX)

 

 

 

Federación de Esclerosis Lateral

Amiotrófica, ADELA Euskal Herria

 

 

  Pº Zarategi, 68 Trasera     

Donostia-San Sebastián –

20015                   

Tel.:  943245609 / 679234059

adelaeh@adelaeh.com  

       www.adelaeuskalherria.com

 

 

 

Asociación de Enfermos

 

 

C/Vivaldi, 57

18650 Dúrcal (Granada)

Tel. 670 785 671

www.asemgra.com               asemgra@gmail.com

 

Neuromusculares de Granada,

 

 

ASEMGRA

 

 

 

 

 

 

Asociación Cántabra de

 

 

Avd. Cardenal Herrera Oria,

63 Interior – 39011Santander Tel.: 942 32 05 79

 www.asemcantabria.org         asemcan@yahoo.es

 

Enfermedades Neuromusculares,

 

ASEMCAN

 

 

 

 

 

Asociación Familiares y Enfermos

 

C/Burriana, nº 59 bajo       

46980 Paterna (Valencia)     Tel. 963 638 332

 www.afenmva.org              afenmva@afenmva.org

 

Neuromusculares de Valencia,

 

 

AFENMVA

 

 

 

 

 

GIELMAR, Gipuzkoako Elbarriak

Martxan                     

(Discapacitados De Guipúzcoa En

Marcha)

 

  

Tel.: 688 651 607

gilmar@hotmail.com       https://www.facebook.com/GIPUZK

OAKOELBARRIAKMARTXAN.GIE LMAR

 

 

Chromo22

 

Avenida de Sitges, 14

08859 Begues-Barcelona     Tel. 620 223 264 Ana Mercé

www.chromo22.org/             

info@chromo22.org

 

 

Asociación PHEIPAS

 

C/ Joaquín García Girona,

45 – 1º J 12006 Castellón  Tel.:  666 671 179

info@pheipas.org               

http://www.pheipas.org

 

 

Asociación Macrocefalia-

Malformación Capilar España

 

C/ Norte, 7

Bustarviejo 28720 Madrid Tlf: 626185616 (Rosa)

      626689433 (Angeles)

http://amcme.es/

lauraoblanca.mcm@gmail.com

 

 

Asociación Síndrome de Turner de Andalucía, ASTA

 

      C/ Sierra de Cazorla, 10   

29620 Torremolinos, Málaga   Tel.: 616699250 

 asociacionturnerandalucia@hotmail.com

contacto@turnerandalucia.org   http://www.turnerandalucia.org/

 

 

Asociación Española de PHP, AEPHP

 

http://asociacionespanolaphp.blog spot.com.es/

asociacionpacientesphp@gmail.c

om  

 

 

Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, Chyspa

Hotel de Asociaciones – despacho 2

Av. de Roma nº 4,          

Oviedo – Asturias           

Tel.: 638 177 690 – 

628 537 931

http://www.chyspa.org/ 

chiariasturias@hotmail.com

 

 

Asociación Malagueña de

Afectados Polio y Postpolio,

AMAPyP

Centro Ciudadano Bailén    

C/ Natalia, 40 29009 Málaga

Tel.: 617555033   

Delegación de Antequera:

617729833

 

amapyp@gmail.com           

delegacionantequeraamapyp@gm

ail.com 

 

 

EPE-Euskadiko Polio Elkartea

P. Unzaga, 6 pta. baja Eibar

20600                   

Tel.: 688 857 319

  pps.euskadi@gmail.comhttps://polioeuskadi.org/  

 

 

Asociación Postpolio Madrid

Av. Doctor García Tapia nº 126 Posterior

28030 Madrid

Tel.: 914 370 315

www.postpoliomadrid.org

postpoliomadrid@gmail.com

 

 

Asociación de Polio y Postpolio de Cataluña (APPCAT)

Casal de Barri Can

Portabella

Carrer Virgili, 18

08030 Barcelona

Tel.: 633 185 011

http://www.appcat.cat/

appcat@appcat.cat

 

 

Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (Fibrosis

Pulmonar Idiopática) y FPF

(Fibrosis Pulmonar Familiar) Afefpi

C/ Tablas de Daimiel 2 – local 7

28924 Alcorcón (Madrid)

www.fibrosispulmonar.es         afefpi@gmail.com  inscripciones.afefpi@gmail.com

 

 

Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q

C/ Camino Viejo de Leganés

146

28025 Madrid             

Tel.: 692434610 – 606855154 

fundacioninvdup15Q.es  info.fundacioninvdup15q@gmail.com 

 

 

 

Asociación Nacional de afectados, familiares y amigos del

Cromosoma 18, AFEC 18

 

                        

Tel.: 695 220 103

 

            www.afec18.org   info@afec18.org

 

 

Asociación de Enfermos y

Familiares de Hipertensión

Intracraneal

Idiopática/Pseudotumor Cerebri

Aptdo. de Correos 35 42200 Almazán (Soria)

http://www.adefhic.org/ 

presidenta@adefhic.org

 

 

Asociación Ondine

C/ Lucientes nº 10, 4ºC 29006 Málaga

http://www.sindromedeondine.es/  aribes@rimontgo.es

 

 

Asociación ADISCON Anemia Diseritropoyética Congénita

Av. del Ejercito 1B, 4° – 1° El

Puerto de Santa María 

11500 Cádiz               607 959 946 – 661 569 184

http://www.adiscon.es/

    asociacionadiscon@gmail.com

 

 

Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA)

Mayoral, 4 5004 Zaragoza Tel.: 651 610 883

www.somospera.org  

saraberdejo@gmail.com 

 

 

Asociación Síndrome Shy-Drager

Av. Francisco Aguirre, 60,

45600         

Talavera de la Reina, Toledo 

Tel.: 925 823 066 – 

616 498 765

   http://www.asyd.esinfo@asyd.es                                           

 

 

Asociación Murciana de Disfagia

Infantil y Botón gástrico (AMDIB) “Ayúdame a comer”

Tel.: 646 321 258

amdib.presidencia@gmail.com

 

 

Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos

C/ Naranjos 19 10480 Madrigal de la Vera

www.aesvc.org

 

 

HOPE, Asociación Española para la Investigación del Síndrome de

Brown Vialetto Van Laere (BVVL)

 

www.soyhope.wordpress.com soyhope2@fmail.com

 

 

Asociación Valenciana de afectados de artritis

C/ José Grollo, 57 bajo

46025 Valencia

Tel.: 961 510 522

 608 703 472

www.avaar.org artritisvalenciana@hotmail.com

 

 

Asociació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH)

Gran Via de les Corts

Catalanes, 562, pral. 2ª

08011 Barcelona

Tel.: 934 515 550 / 

934 234 065

www.acah.cat

info@acah.cat

 

 

Asociación Españolas del

Síndrome de BeckwithWiedemann (ASEBEWI)

C/ Escorial 20, Alcobendas

28100 Madrid

Tel.: 656 679 317

www.asebewi.org

asebewi@gmail.com

 

 

Asociación Española de

Afectados por el Síndrome de Camurati-Engelmann

 

www.camurati-engelmannspain.blogspor.com.es camuratispain@gmail.com

 

 

Asociación Corazón y Vida

C/ Castillo Alcalá de

Guadaira 3, 6ºD

41013 Sevilla

Tel: 954 655 484 / 

608 406 485

www.corazonyvida.org

asociacion@corazonyvida.org

 

 

Associació Balear d’infants amb malaties rares. ABAIMAR

C/ Sor Clara Andreu, 15

Bajos

07010 Palma de Mallorca

Tel.: 971 498 777

 638 316 778

www.abaimar.es

abaimar@abaimar.org

 

 

 

Asociación Cuenta con Nosotros

Melilla 

C/ Álvaro de Bazán 66 52006 Melilla- Melilla

Tel.: 951 086 001

671 223 313

www.somospacientes.com/asocia

cion-cuenta-con-nosotros-melillaenfermedades-raras cuentaconnosotros.melilla@gmail.

com

 

 

Associació de mares i pares d’alumnes Escola Bressol nexe Fundació Privada

C/ Escorial 169

08024 Barcelona

Tel.: 932 853 240

932 846 423

www.nexefundacio.org

info@nexefundacio.org

 

 

Ayuda Infantil SOS

Paseo Duques de Lugo 11

30009 Murcia

Tel.: 671 23 313

http://www.facebook.com/pagesA yuda-Infantil-

SOS/176859939015758

info@ayudainfantil-sos.es

 

 

Asociación de niños con discapacidad de Almería

C/ Lavanda 12

04008 Almería

Tel.: 950 853 558

www.anda.com.es

info@anda.com.es

 

 

Asociación de Enfermedades

Raras de Alcalá de Henares,

ADERAH

C/ Entrepeñas, local comercial 201 en Nueva

Alcalá, AAVV Azaña

28803 Alcalá de Henares,

Madrid

Tel.: 918 812 027 

910 834 476 606 544 

Enfermedadesrarasalcaladehenar es.blogspot.com asocenfermedadesraras@yahoo.

es

 

 

Asociación de Ayuda Mutua PANIDE

Av Cádiz, Conjunto Galicia,

Edificios Lugo

18006 Zaidín, Granada 

Tel.: 985 126 176 

 600 513 837

www.panide.com

secretaria@panide.com

 

 

Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid

Paseo de los Melancólicos 16, Bajo C 28005 Madrid

www.asfema.org

contacto@asfema.org

 

 

Asociación Española del

Síndrome de la Hemiplejía Alternante, AESHA

C/ del Sol 50, 2º

08505 Santa Eulalia de Ruiprimer, Barcelona  Tel.:  93 883 03 80

www.aesha.org

rafi.munoz@aesha.org

 

 

Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

C/ Sant Carles 31, 2ª- 4ª

08700 Igualada, Barcelona

Tel.: 93 804 09 59/ 617 080 198

www.hpne.org

info@hpne.org

 

 

Asociación De Síndrome

Hemolítico Urémico Atípico en España (ASHUA)

C/ Rey Juan Carlos I 18

12530 Burriana, Castellón Tel.: 667 766 179

www.ashua.es

info@ashua.es

 

 

Asociación Española de CJD (Creutzfeldt-Jakob Disease)

Tel.: 618 682 920

www.asociacioncjd.com

info@asociacioncjd.org

 

 

Asociación de Familias con

Síndrome de Joubert y

Trastornos Relacionados (FABERT)

Paseo de las Cumbres S/N 21449 Islantilla (Huelva)

www.asociacionfabert.wix.com/fab

ert

asociacion.fabert@gmail.com

 

 

Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”

Av. Barcelona, nº23, 2ºF

12004 Castellón

Tel.: 670 305 476

http://www.asociacionmef2c.com/

asociacion.mef2c@gmail.com

 

 

Asociación Síndrome de Ménière España – ASMES

 

http://www.asmespana.es/

asmespana@gmail.com

 

 

 

Asociación para el Desarrollo de

Centros, Servicios y Unidades de

Referencia en Errores Congénitos del Metabolismo en adultos (ADCSUR)

 

http://www.adcsur.org/

secretaria@adcsur.org

 

 

Asociación La Hora Violeta

 

https://lahoravioleta.org/

info@lahoravioleta.org

 

 

Asociación Ayuda Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza

Tel.: 671 923 966

www.solidaridadguipuzcoa.es

sergiogomezvidela63@gmail.com

sergiogomez63@hotmail.com

 

 

 

Asociación Cadasil España (ACE)

Tel.: 643 013 046           684 358 11

            http://cadasil.org/ info@cadasilspain.es

 

 

Asociación Miradas que Hablan Duplicación Mecp2

https://twitter.com/Asocmecp 2

http://www.duplicacionmecp2.es/

duplicacionmecp2@gmail.com

 

 

Asociación de Familiares y

Enfermos de Coats en España (AFECE)

Tel.: 649 322 929

http://www.afece.net/ info@afece.net

 

 

 

Asociación Española  Síndrome Deleción 1p36

Tel.: 610 408 163

http://www.delecion1p36.es/ info@delecion1p36.es

 

 

Asociación Nacional Síndrome de Bardet-Bield y Ciliopatías

Tel.: 654233324

http://www.anasbabiciliopatias.org

/

info@anasbabiciliopatias.org

 

 

Asociación de Discapacitados de

Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN)

C/ Millán Astray (Edificio San

Luis) Portal 8, 

Entreplanta-Derecha    

 51001 Ceuta 

Tel.: 956 515479 

adenceuta@hotmail.com

 

 

Asociación Española de Cavernomas (AE-CCM)

 

http://www.cavernomas.org

cavernomas@gmail.com

 

 

Asociación de Afectados por

Intolerancia Hereditaria a la

Fructosa (deficiencia Aldolasa B) (AAIHF)

 

https://asociacionihf.wordpress.co m/

asociacionihf@gmail.com

 

 

Asociación Atresia de Esófago (Atesofago)

 

https://www.facebook.com/ateaso ciacion/

https://twitter.com/ATEasociacion

 

 

Asociación Española de

Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki

C/ Valdebernardo, 43 – 1º B 28030 Madrid

http://www.sindromekabuki.es/

contacto@sindromekabuki.es