Comienza la cuenta atrás para el Día Mundial de Enfermedades Raras, 28 febrero 2025.

Preparando actividades………..

Guzmán y el reino de Colores

Cuento dedicado a Guzmán y su familia con mucho cariño por todos los miembros de ALER. Gracias a todos los que habéis participado, ha quedado precioso. 

SERVICIOS

TESTIMONIOS

Lee el testimonio de Laura, madre de mellizos

María Laura, madre de Alessandro con una enfermedad ultrarrara: «Necesitamos más destinos adaptados»

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Lee el testimonio de Leticia, la madre de Pablo con Acondroplasia

Leticia, madre de Pablo, con acondroplasia: «Te vas haciendo a la idea de que es una discapacidad altamente infravalorada» (20minutos.es)

DÍA EUROPEA DE NARCOLEPSIA, 18 MARZO

Conoce a Jéssica y mira el vídeo sobre la narcolepsia

Narcolepsia, la enfermedad crónica del sueño (cmmedia.es)

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Lee el testimonio de Rebeca

Rebeca Gallego tiene narcolepsia con cataplejía: «En un ataque de risa perdí la fuerza y el control de mi cuerpo» (20minutos.es)

 

Lee el testimonio de Maria del Mar, madre de Héctor

María del Mar, madre de Héctor, con CDG1A: «Es un niño maravilloso, no un enfermo. El mismo dice ‘yo no soy raro'»

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Lee el testimonio de Isabel, con Enfermedad de Fabry

Isabel, con enfermedad de Fabry: «El tratamiento está siendo efectivo, pero hay que pillar a tiempo la enfermedad» (20minutos.es)

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Leonor nos habla de la neuralgia del trigémino 

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Aler se beneficia de «LAS EE.RR van al Cole con Federito» para el Curso 2024/2025

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