29 FEBRERO 2024
DÍA MUNDIAL
DE LAS ENFERMEDADES RARAS

!Comienza la cuenta atrás!

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, un día único y poco frecuente, como lo son también las patologías minoritarias.

 

Bajo el lema de Feder: ¿más vale prevenir que curar? Con este interrogante buscamos profundizar en los tres pilares claves en los que se basa la prevención: la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento. 

Y es que en la PREVENCIÓN está el primer problema de discriminación SANITARIA POR EL CÓDIGO POSTAL.

El hecho de nacer en una comunidad u otra puede condicionar tu vida por el cribado neonatal. Por todo ello, queremos hacer un llamamiento para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en toda Castilla y León, y que no nos engañen que seguimos estando por debajo de la media nacional. 

Muy pronto tendremos el Video del Día Mundial 2024
Gracias a todos y todas las que nos estáis enviando fotos 
Hemos recibido más de 80 enfermedades distintas. Si todavía quieres enviarnos la foto aprovecha asociacionaler@gmail.com 
Vídeo del Día Mundial, 28 febrero 2023

!Comienza la cuenta atrás para celebrar el día mundial desde tu centro educativo!

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Empiezan las Charlas de Sensibilización mañana 20 de febrero, ¿Cuál será el primer centro educativo?

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?

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CONOCE EL DÍA A DÍA DE AINOA, LEONOR y JÉSSICA

Ainoa nos habla de los 5 síndromes compresivos vasculares que padece:

Síndrome de Cascanueces
Síndrome de Wilkie
May Turner
Síndrome de Ligamento arcuato medio
Síndrome de congestión pélvica

5/5
Leonor nos habla de la neuralgia del trigémino 
5/5

Conoce a Jéssica y mira el vídeo sobre la narcolepsia

INFORMACIÓN PARA PERSONAS RECIÉN DIAGNOSTICADAS

Tener cerca una persona con una enfermedad rara no es tan raro. 

Apoyamos a enfermos y familiares

Seguimos pensando nuevas ideas para apoyar a enfermos y familiares y mejorar su calidad de vida.

¿Quiénes somos?

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (ALER) es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a pacientes y familiares de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico, con el fin de unir sus voces  para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo eliminando barreras y abogando por la inclusión social de estas personas, configurando así un medio asociativo, en el que todas aquellas personas con una problemática común, como son las enfermedades raras, puedan obtener información, acompañamiento y apoyo en el afrontamiento de las mismas, desde una perspectiva de atención integral. 

Listado de EE.RR

Pueden afectar a cualquier edad y a cualquier órgano y sistema del cuerpo. No existe cura.

Eventos

Los eventos benéficos tienen como objetivo el mantenimiento de las actividades y terapias. Son las propias familias las que los ALER. Conoce los próximos eventos.

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Lorem fistrum por la gloria de mi madre esse jarl aliqua llevame al sircoo. De la pradera ullamco qué dise usteer está la cosa muy malar.

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