Tener cerca una persona con Enfermedad rara, no es tan raro….
¿QUIÉNES SOMOS?
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (ALER) es una asociación sin ánimo de lucro y de carácter social, formada por las inquietudes de un grupo de personas con algún tipo de patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos.
Se creó el 16 de febrero de 2019 en León.
Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León, el 12 de marzo de 2019 con el Nº5658 sección 1ª, de ámbito autonómico y sujeta a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.
¿QUÉ HACEMOS?
Guía socio-educativa
CONOCE EL DÍA A DÍA DE AINHOA Y LEONOR
Ainhoa nos habla de los 5 síndromes compresivos vasculares que padece:
Síndrome de Cascanueces
Síndrome de Wilkie
May Turner
Síndrome de Ligamento arcuato medio y Síndrome de congestión pélvica.
★★★★★ 5/5
Leonor nos habla de la neuralgia del trigémino.
★★★★★ 5/5
COMO PUEDO COLABORAR
¿Qué es una enfermedad rara?
¿Conoce cuántas personas conviven con alguna patología poco frecuente, características, problemas , clasificación, dónde puedes obtener más información……….
Falta añadir más enfermedades como : Quistes de Tarlov, Sindrome de Trapp, Aciduria Metilglutacónica, Enfermedad de Lyme……
COLABORADORES
