Vídeo del Día Mundial de Enfermedades Raras,
29 febrero 2024
Gracias a todos y todas las que habéis participado.
Han participado más de 100 familias. Gracias Vanesa por tu gran trabajo. 

!Gracias a los Centros educativos que celebraron el día mundial de EE.RR!

Mil gracias a los que habéis participado. CEIP la Palomera, CEIP Trepalio, CRA Eria de Jamúz, CEIP Fray Bernardino de Sahagún, CEIP Sansueña, CEIP Antonio González de Lama, CEIP la Asunción. 

Acompañamos la II Carrera solidacia del colegio Leonés «Se mueve por Álex»

Continuamos con las Charlas de Sensibilización 

20 febrero: CEIP JAVIER

28 febrero: CEIP ANTONIO VALBUENA

29 febrero: CEIP GONZÁLEZ DE LAMA (Traslado al CEIP LA GRANJA)

12 marzo: CEIP CERVANTES

22 marzo: CEIP FRAY BERNARDINO DE SAHAGÚN

En abril y mayo estaremos en CEIP LA PALOMERA, CEIP TREPALIO …………

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?

LISTADO DE EE.RR PRESENTES EN ALER

Pueden afectar a cualquier edad y a cualquier órgano y sistema del cuerpo. No existe cura.

  • Puedes donar el importe que desees sin compromiso ninguno y elegir los proyectos o acciones que desear financiar con tu donación.
  • La aportación periódica como socio la decides tú. Agradecemos todo tipo de ayudas y trabajamos para sacar el máximo partido a cada euro aportado.

SÉ PADRINO

  • Involúcrate en la asociación de la forma en que tú puedas. Contacta con nosotros y te atenderemos encantados.
  • Acompañamiento y apoyo en las actividades de la vida diaria.
  • Tareas de apoyo organizativo, logístico y de ayuda a la asociación. 
  • Apoyo a las iniciativas de eventos, charlas, conferencias, clases, etc.
CONOCE LOS TESTIMONIS DE LEONOR, GUZMÁN, REBECA, JÉSSICA, IBAI, LETICIA (Madre de PABLO), ISABEL, ELMA (Madre de CRISTINA), MARIA DEL MAR (Madre de HÉCTOR), CARMEN, BEATRIZ, DARIO.............

DÍA EUROPEA DE NARCOLEPSIA, 18 MARZO

Conoce a Jéssica y mira el vídeo sobre la narcolepsia

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Lee el testimonio de Rebeca

Leonor nos habla de la neuralgia del trigémino 
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INFORMACIÓN PARA PERSONAS RECIÉN DIAGNOSTICADAS

Tener cerca una persona con una enfermedad rara no es tan raro. 

Apoyamos a enfermos y familiares

Seguimos pensando nuevas ideas para apoyar a enfermos y familiares y mejorar su calidad de vida.

¿Quiénes somos?

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (ALER) es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a pacientes y familiares de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico, con el fin de unir sus voces  para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo eliminando barreras y abogando por la inclusión social de estas personas, configurando así un medio asociativo, en el que todas aquellas personas con una problemática común, como son las enfermedades raras, puedan obtener información, acompañamiento y apoyo en el afrontamiento de las mismas, desde una perspectiva de atención integral. 

Eventos

Los eventos benéficos tienen como objetivo el mantenimiento de las actividades y terapias. Son las propias familias las que los ALER. Conoce los próximos eventos.

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