¿QUIÉNES SOMOS?

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La ASOCIACIÓN LEONESA DE ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNOSTICO, ALER., se crea el 16 de febrero de 2019 y se constituye con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar careciendo de ánimo de lucro.

Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León, el 12 de Marzo de 2019 con el Nº5658 sección 1ª, de ámbito autonómico y sujeta a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.

Gracias al Ayuntamiento de León, la Asociación establece su domicilio social en León, en Avenida Padre Isla, nº 57, CP: 24002 de León. (en la sala de asociaciones).

Sus actividades se desarrollan, principalmente, en Castilla y León.

Tiene, de acuerdo con sus estatutos, los siguientes fines:

  • Dar apoyo y promocionar la autoayuda entre pacientes que sufren la misma enfermedad, otra distinta o pendientes de diagnóstico, así como entre los familiares y/o cuidadores de enfermos.
  • Facilitar información sobre las ayudas que ofrece la Administración, sobre cómo tramitar una discapacidad, ayuda por hijo a cargo, familias numerosas y otras que procedan.
  • Realizar campañas y actividades de sensibilización de la Administración, empresas, medios de comunicación y sociedad, en general, de las enfermedades poco frecuentas o sin diagnóstico.
  • Realizar actividades culturales o de convivencia aprobadas, previa Junta, con actividades esporádicas o adicionales.
  • Dar visibilidad y concienciar del problema en el ámbito familiar, escolar y social que supone tener una de estas patologías.
  • Firmar acuerdos, convenios, colaboraciones y ayudas con las instituciones públicas y privadas para suplir las necesidades de las personas que sufren una Enfermedad Rara o Enfermedad no diagnosticada, e incentivar su investigación.

Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente por las cuotas de sus socios y donativos.


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