BIENVENIDO/A

Nos presentamos como ALER, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico. Somos una asociación joven, nos constituimos el 12 de marzo de 2019, pero no por ello inexperta, ya que a pesar de nuestra corta trayectoria, no hemos parado de realizar multitud de actividades con un mismo fin, la inclusión social de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.

ALER está Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León, el 12 de marzo de 2019 con el Nº5658 sección 1ª, de ámbito autonómico y sujeta a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre. 

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (ALER) es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a pacientes y familiares de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico, con el fin de unir sus voces  para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo eliminando barreras y abogando por la inclusión social de estas personas, configurando así un medio asociativo, en el que todas aquellas personas con una problemática común, como son las enfermedades raras, puedan obtener información, acompañamiento y apoyo en el afrontamiento de las mismas, desde una perspectiva de atención integral.

En la actualidad somos más de 80 familias, iguales pero a la vez diferentes, pues nuestras circunstancias y los casos de nuestros usuarios también lo son.

Con esta pequeña carta de acogida, pretendemos enseñarte una pequeña parte de aquello que somos y por lo que luchamos.

Bienvenid@ a ALER, te invitamos a que nos conozcas, veas nuestra labor social y participes en ella de forma activa si lo deseas. Necesitamos la ayuda de personas como tú para seguir creciendo, mejorando y alzando la voz acerca de algo tan importante y tan desconocido socialmente como son las enfermedades raras y las problemáticas de las personas/familias que las padecen. 

 En noviembre 2022 hemos solicitado ser entidad de utilidad pública, estarán a punto de contestarnos.

Desde la asociación se pretende dar visibilidad y concienciar socialmente, fomentar la investigación, informar de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo, asesorar y dar apoyo tanto a las personas afectadas como a los familiares en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba, contribuyendo así a una mejor integración social de las Personas con Discapacidad.