La ASOCIACIÓN LEONESA DE ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNOSTICO (ALER). Es una asociación sin ánimo de lucro y de carácter social, formada por las inquietudes de un grupo de personas con algún tipo de patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos.
Nuestro ámbito de actuación es la Comunidad Autónoma de Castilla y León. Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León, el 12 de Marzo de 2019 con el Nº5658 sección 1ª.
Su nacimiento oficial como asociación, fue el 16 de febrero de 2019 .
Gracias al Ayuntamiento de León, la Asociación establece su domicilio social en León, en Avenida Padre Isla, nº 57, CP: 24002 de León. (en la sala de asociaciones).
Sus actividades se desarrollan, principalmente, en Castilla y León.
Nuestra misión consiste en sensibilizar a la sociedad tanto a nivel general, como a colectivos específicos, sobre las Enfermedades Raras, dando a conocer los obstáculos que los afectados por este tipo de problemáticas y las familias que tienen miembros que se hayan en dichas situaciones, tienen en su día a día.
Como entidad que trabaja por la visibilidad de las Enfermedades Raras, y por la reivindicación de los derechos de los enfermos y de las familias de estos, hace que se encuentren en la mayoría de los casos en situaciones de gran vulnerabilidad.
Para ello, utilizaremos las siguientes herramientas:
Programa de sensibilización: Especialmente con niños y adolescentes, en coordinación con los centros escolares y los IES, en colaboración con los profesionales que trabajan en ellos, a través de los programas y materiales de FEDER.
Dar visibilidad y concienciar del problema en el ámbito familiar, escolar y social que supone tener una de estas patologías
Las distintas comisiones de trabajo: redes sociales y página Web, Coordinación Institucional, …
Utilizar nuestra propia diversidad, como parte humana en nuestra labor dentro de la acción social. de nuestra idiosincrasia y de nuestra riqueza
Transmitir nuestra pasión y capacidad de lucha y superación en todas nuestras actuaciones, como modelo a seguir para cualquier otra persona que se encuentre en situaciones complejas en su vida cotidiana. Demostrando que somos personas como cualquiera, con las mismas inquietudes, ilusiones y metas de otros individuos.
Firmar acuerdos, convenios, colaboraciones y ayudas con las instituciones públicas y privadas para suplir las necesidades de las personas que sufren una Enfermedad Rara o Enfermedad no diagnosticada, e incentivar su investigación.
¿QUÉ HACEMOS?
Nuestras Actividades principales son:
- Organización de charlas, conferencias, coloquios, tanto de carácter cultural como informativo.
- Organización de talleres, usando los recursos comunitarios pertinentes, para sensibilizar a la sociedad y como apoyo a las familias;
- Promoción de iniciativas, reivindicación y negociación de la legislación adecuada que reconozca y haga efectivos los derechos y que posibilite la plena inclusión, en igualdad de condiciones que el resto del alumnado.
- Impulso y promoción de la actividad del voluntariado mediante la formación, sensibilización y cualquier otro medio que se estime adecuado oportuno para ello.
- Suscripción de toda clase de acuerdos, contratos, convenios, conciertos, etc., con personas físicas y jurídicas, así como instituciones y entidades, difusión de la puesta en marcha de campañas de sensibilización.
Desde ALER se han llevado a cabo diferentes actividades relacionadas con la sensibilización y promoción del conocimiento de las enfermedades raras.
- Abrazo solidario en el día Mundial de ER, el 28 febrero.
- Asistencia al Taller “sobre Educación en ER”.
- I Congreso “Narcolepsia y enfermedades autoinmunes”.
- Reunión con el Subdelegado de Gobierno.
- Reunión con la Vicerrectora de Prácticas y la Decana de Educación de la ULE.
- Participación en el X aniversario del Creer y XX aniversario de FEDER en el centro CREER de Burgos.
- Participación en el Día Mundial de Narcolepsia junto a 26 organizaciones de 6 continentes.
- Participación en el 40 aniversario de la Universidad de León.
- Participación en el Día de la Discapacidad.
