Quiénes somos
ASOCIACIÓN LEONESA DE ENFERMEDADES RARAS Y SD
¿Quiénes somos?
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER es una entidad sin ánimo de lucro, creada el 12 de marzo de 2019 y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior el 25 de febrero 2025.
Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sin diagnóstico, así como la de sus familias.
Sabemos que el camino puede ser largo y lleno de incertidumbre, pero no estás solo/a en esta lucha.
Ofrecemos:
- Información y orientación sobre recursos sociosanitarios disponibles.
- Apoyo psicológico para afrontar los desafíos emocionales.
- Actividades de ocio e inclusión para promover el bienestar y la integración social. fomentar la integración y el bienestar.
Porque creemos que la solidaridad y la unión nos hacen más fuertes. ¡Te acompañamos en cada paso!
Registros
ALER está debidamente inscrita y acreditada en diferentes registros oficiales que respaldan su labor y compromiso con las personas afectadas por enfermedades raras y sin diagnóstico:
- Registro General de Asociaciones de la Junta de Castilla y León, con el Nº5658 sección 1ª.
- Registro Municipal de Entidades ciudadanas del Ayto de León, con el nº 658
- Registro de Entidades de Voluntariado de la Junta Cyl: acreditación nº A/2022 00519-LE.
- Registro de Servicios de Información Especializada sobre Discapacidad de la Junta cyl, con el nº 241941.
- Declarada de Utilidad Pública Municipal el 22 de julio de 2024.
- Declarada de Utilidad Pública Nacional el 25 de febrero de 2025.
ALER forma parte de importantes organizaciones nacionales e internacionales relacionadas con las enfermedades raras y la acción social:
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
- ORPHANET (Enfermedades raras y Medicamentos huérfanos).
- EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras).
- COCEMFE CASTILLA Y LEÓN (Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica).
- Plataforma de Voluntariado de León.
- RARE DISEASE DAY (Día Mundial de las Enfermedades Raras).
- Somos Pacientes (Plataforma de asociaciones de pacientes y organizaciones del ámbito sanitario).
Conforme a sus ESTATUTOS, ALER desarrolla su actividad en toda la Comunidad autónoma de Castilla y León y a todas las personas interesadas en pertenecer a Aler.
Objetivos
- Organización de charlas, conferencias, coloquios, tanto de carácter cultural como informativo.
- Organización de talleres usando los recursos comunitarios pertinentes, para sensibilizar a la sociedad y como apoyo a las familias.
- Promoción de iniciativas, reivindicación y negociación de la legislación adecuada que reconozca y haga efectivos los derechos y que posibilite la plena inclusión, en igualdad de condiciones que el resto del alumnado.
- Promoción de la actividad del voluntariado mediante la formación, sensibilización y cualquier otro medio que se estime oportuno para ello.
- Suscripción de toda clase de acuerdos, contratos, convenios, conciertos, etc., con personas físicas y jurídicas, así como instituciones y entidades, y difusión de la puesta en marcha de campañas de sensibilización.
Misión, Visión y Valores
MISIÓN
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (ALER) tiene como misión proporcionar apoyo integral a las personas afectadas por enfermedades raras y sin diagnóstico, así como a sus familias, mediante la información, orientación, acompañamiento emocional y la creación de una comunidad de apoyo. Trabajamos para dar visibilidad a las enfermedades raras, fomentar la investigación, y promover la inclusión social, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, y buscando siempre el acceso a mejores recursos y tratamientos.
Este enfoque se lleva a cabo a través de la sensibilización social, actividades de ocio inclusivas y la colaboración con instituciones y profesionales que favorezcan el bienestar de nuestros miembros.
VISIÓN
Ser una referencia de apoyo, visibilidad e inclusión para todas las personas afectadas por enfermedades raras y sin diagnóstico, promoviendo su bienestar emocional, social y médico.
Aspiramos a que, mediante el trabajo conjunto con familias, profesionales y otras organizaciones, logremos un futuro donde las enfermedades raras sean comprendidas, tratadas con equidad y no existan barreras para el acceso a la información, el diagnóstico y el tratamiento.
Queremos ser una comunidad fuerte, unida y empoderada, donde cada voz sea escuchada y cada historia contada.
VALORES
Estos valores representan el corazón de la misión de ALER y orientan todas sus acciones y servicios.
Solidaridad: Nos comprometemos a estar al lado de las personas afectadas por enfermedades raras, brindando apoyo y comprensión en todo momento.
Empatía: Nos ponemos en el lugar de las personas que enfrentan enfermedades raras y sin diagnóstico, comprendiendo sus emociones, preocupaciones y necesidades.
Visibilidad: Luchamos por hacer visibles las enfermedades raras y los problemas asociados al diagnóstico, para que cada persona pueda recibir el apoyo y la atención que merece.
Inclusión: Abogamos por una sociedad inclusiva, donde todas las personas, independientemente de su condición, puedan participar plenamente en la vida social, cultural y económica.
Compromiso: Estamos comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, promoviendo el acceso a la información, el apoyo emocional y la investigación para mejorar su bienestar.
Respeto: Fomentamos el respeto mutuo, tanto dentro de nuestra comunidad como hacia los demás. Reconocemos la diversidad de experiencias y valoramos el derecho de cada persona a ser tratada con dignidad y consideración.
Esperanza: Creemos en un futuro mejor para todas las personas afectadas por enfermedades raras, basado en la esperanza de que, a través del esfuerzo conjunto, la investigación y el apoyo, podemos lograr avances importantes en el tratamiento, diagnóstico e integración social.
Junta Directiva
La Junta Directiva de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (ALER) está compuesta por un grupo de personas comprometidas con la misión y visión de la asociación. Su principal objetivo es garantizar el buen funcionamiento de la organización, la toma de decisiones estratégicas y la gestión de los recursos.
Funciones de la Junta Directiva
Tomar decisiones estratégicas que guíen las actividades de la asociación.
Velar por el cumplimiento de la misión, visión y valores de ALER.
Supervisar la implementación de proyectos y actividades.
Gestionar los recursos financieros y humanos.
Representar a la asociación en eventos y ante otras entidades.
Fomentar la colaboración con instituciones y otros colectivos que compartan los mismos objetivos.
Esta estructura puede variar dependiendo de las necesidades y el tamaño de la asociación, pero en general, la Junta Directiva trabaja de manera colectiva para garantizar que ALER cumpla su misión de apoyo y visibilidad a las personas afectadas por enfermedades raras y sin diagnóstico.
Composición de la Junta Directiva
PRESIDENTA: Beatriz Alegre Pérez
Responsabilidades: Liderar la asociación, representar a ALER ante instituciones y otros colectivos, y tomar decisiones clave en la gestión estratégica de la organización. Además, el presidente/a coordina las actividades y las reuniones de la Junta Directiva.
VICEPRESIDENTA:
Responsabilidades: Asistir al presidente/a en sus funciones y sustituirlo/a en caso de ausencia. El vicepresidente/a también puede encargarse de áreas específicas, como la organización de eventos o actividades.
SECRETARIA: Emma Cascallana Mozo
Responsabilidades: Encargarse de la gestión administrativa, como la elaboración de actas, la organización de las reuniones y el mantenimiento de los documentos oficiales. La secretaría también puede gestionar la comunicación interna y externa de la asociación.
TESORERA: Mª Teresa González Rodríguez
Responsabilidades: Supervisar la gestión financiera de la asociación, gestionar los ingresos y gastos, elaborar informes financieros y asegurar que los fondos se utilicen de acuerdo con los fines de la organización. La tesorería también se encarga de las cuentas y auditorías.
VOCALES : Leonor Mª Pérez de Vega, Alberto Alonso Manso, Pedro Fraile Yugueros y Lidia Serrano Castrillo
Responsabilidades: Los vocales son miembros activos de la Junta Directiva que apoyan en diversas áreas, como el desarrollo de programas de apoyo, la organización de actividades, la captación de fondos, la sensibilización, la colaboración con otras instituciones, y más. Cada vocal puede estar encargado de un área específica según las necesidades de la asociación.