Nos presentamos como ALER, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico. Somos una asociación joven, nos constituimos el 12 de marzo de 2019, pero no por ello inexperta, ya que a pesar de nuestra corta trayectoria, no hemos parado de realizar multitud de actividades con un mismo fin, la inclusión social de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.
ALER está Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León, con el Nº5658 sección 1ª, de ámbito autonómico y sujeta a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre.
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (ALER) es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a pacientes y familiares de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico, con el fin de unir sus voces para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo eliminando barreras y abogando por la inclusión social de estas personas, configurando así un medio asociativo, en el que todas aquellas personas con una problemática común, como son las enfermedades raras, puedan obtener información, acompañamiento y apoyo en el afrontamiento de las mismas, desde una perspectiva de atención integral.
En la actualidad somos más de 92 familias, iguales pero a la vez diferentes, pues nuestras circunstancias y los casos de nuestras personas usuarias también lo son.
Con esta pequeña carta de acogida, pretendemos enseñarte una pequeña parte de aquello que somos y por lo que luchamos.
Te invitamos a que nos conozcas, veas nuestra labor social y participes en ella de forma activa si lo deseas. Necesitamos la ayuda de personas como tú para seguir creciendo, mejorando y alzando la voz acerca de algo tan importante y desconocido socialmente como son las enfermedades raras y las problemáticas de quienes las padecen.
Desde la asociación se pretende dar visibilidad y concienciar socialmente, fomentar la investigación, informar de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo, asesorar y dar apoyo tanto a las personas afectadas como a los familiares en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba, contribuyendo así a una mejor integración social de las Personas con Discapacidad.
NUESTRA MISIÓN
Defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en los ámbitos educativos, sanitarios y políticos, dando a conocer los obstáculos que tienen los afectados en su día a día, para lograr la plena inclusión.
Mejorar la calidad de vida de las personas con algún tipo de enfermedad rara y la de sus familiares.
NUESTRA VISIÓN
Nuestra visión es conseguir ser un referente para personas e instituciones en materia de inclusión social y educación, desarrollando proyectos innovadores para prestar servicios de calidad a nuestros beneficiarios.
NUESTROS VALORES
SOLIDARIDAD
Deseamos dar respuesta a las necesidades de todo el colectivo afectado por EERR; la estrategia y actividad de nuestra Asociación están encaminadas a dar visibilidad a esas necesidades, a atenderlas y reivindicarlas.
TRANSPARENCIA
La asociación se rige, en todo momento por el principio de transparencia, ya que creemos que es fundamental para contar con la confianza de nuestros socios, así como con la del resto de la sociedad.
RESPONSABILIDAD SOCIAL Y AMBIENTAL
Las personas que componen la Asociación ALER estamos comprometidos con la sociedad y el medio ambiente en el desarrollo de nuestras actividades.
LEGALIDAD
Desde Aler actuamos en todo momento cumpliendo con la legalidad vigente en todos los ámbitos y aspectos en los que desarrollamos nuestra actividad.
RESPETO Y EMPATÍA
Trataremos siempre a las demás personas con humanidad y tolerancia, tal como nos gustaría que nos trataran a nosotros.
TOLERANCIA
Buscamos el respeto y la aceptación de la diferencia y las mismas oportunidades para todos. Responsabilidad en todas las actividades y programas que desarrollamos.
PROFESIONALIDAD
Todo el equipo de la Asociación, está comprometido con los valores de la entidad y con su profesión.
CONFIDENCIALIDAD
Se garantizará la confidencialidad de la información o documentación propiedad de la asociación ALER.
COMPROMISO SOCIAL
Implicación con los afectados que acudan a nosotros, para hacer nuestro mundo un poco mejor.
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