Tener cerca una persona con Enfermedad rara, no es tan raro….

Vídeo por el Día Mundial de EE.RR 28 febrero 2023.

Vídeo por el Día Mundial de EE.RR 29 febrero 2024.

TESTIMONIOS

Cinco testimonios leoneses por el Día Mundial de las Enfermedades Raras | leonoticias.com

León

Zuriñe, madre de un niño con enfermedad ultrarrara: «Asumimos que la investigación no va a llegar, no es rentable» (20minutos.es)

Valladolid

Isabel, con enfermedad de Fabry: «El tratamiento está siendo efectivo, pero hay que pillar a tiempo la enfermedad» (20minutos.es)

León

María del Mar, madre de Héctor, con CDG1A: «Es un niño maravilloso, no un enfermo. El mismo dice ‘yo no soy raro'» (20minutos.es)

León

María Laura, madre de Alessandro con una enfermedad ultrarrara: «Necesitamos más destinos adaptados»

León

La esperanza llega para Darío con 100.000 euros en busca del tratamiento

León

Javi, el niño con el el síndrome delección del cromosoma (consalud.es)

Madrid

Piden mejorar la atención a personas con dolor crónico | Noticias Diario de Burgos

Burgos

Ocho años para saber lo que les pasa: Más visibles para ser menos raras (diariodeleon.es)

León

Leticia, madre de Pablo, con acondroplasia: «Te vas haciendo a la idea de que es una discapacidad altamente infravalorada» (20minutos.es)

León

Rebeca Gallego tiene narcolepsia con cataplejía: «En un ataque de risa perdí la fuerza y el control de mi cuerpo» (20minutos.es)

Madrid

Juan Pedro, con osteocondromatosis y narcolepsia con cataplejías: «No recuerdo ni un solo día de mi vida sin dolor»

Madrid

Enfermedades raras: cuatro testimonios ponen voz a dolencias invisibles (diariodeleon.es)

León

Enfermedades raras: cuatro testimonios ponen voz a dolencias invisibles (diariodeleon.es)

León

El mal que te impide abrazar a tus hijos: «Hasta que nos den un beso resulta un suplicio» (elespanol.com)

Alex, Leonor

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