La guía socio-educativa sobre las enfermedades raras proporciona herramientas y estrategias para comprender mejor las patologías poco frecuentes y su impacto en la vida de los estudiantes.
Esta guía busca orientar a docentes, familias y profesionales para favorecer la inclusión, el apoyo emocional y la adaptación educativa de quienes presentan estas enfermedades.
GUÍA SOCIO-EDUCATIVA «LAS ENFERMEDADES RARAS EN SU CONTEXTO»
Esta guía se ha podido desarrollar gracias a la Fundación CEPA González Díez y está enmarcada dentro de las actividades realizadas al amparo del proyecto: Detección de necesidades socioeducativas para la inclusión de las personas con Enfermedades Raras (PROYEMER-2021-62), financiado por la UVa y cuya investigadora principal es la profesora Susana Gómez Redondo.
DESCARGA LA GUÍA SOCIO-EDUCATIVA «LAS ENFERMEDADES RARAS EN SU CONTEXTO»
¿Dónde más se han entregado las guías socio- educativas? La guía viajera, está viajando por varias provincias y comunidades autónomas.
En los Centros de Salud .
En el hospital de León.
A Cocemfe Castilla y León.
A Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de enfermedades raras, FEDER.
A la Ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant Ripoll , el secretario general del psoe por León, Javier Alfonso Cendón, y al presidente de la Diputación de León, Eduardo Morán.
Al Presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco y al Consejero de Sanidad, Alejando Vázquez Ramos la guía socio-educativa «Las enfermedades raras en su contexto».
GUÍA SOCIO-EDUCATIVA «LAS ENFERMEDADES RARAS EN SU CONTEXTO»
Esta guía se ha podido desarrollar gracias a la Fundación CEPA González Díez y está enmarcada dentro de las actividades realizadas al amparo del proyecto: Detección de necesidades socioeducativas para la inclusión de las personas con Enfermedades Raras (PROYEMER-2021-62), financiado por la UVa y cuya investigadora principal es la profesora Susana Gómez Redondo.
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¿Dónde más se han entregado las guías socio- educativas? La guía viajera, está viajando por varias provincias y comunidades autónomas.
En los Centros de Salud .
En el hospital de León.
A Cocemfe Castilla y León.
A Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de enfermedades raras, FEDER.
A la Ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant Ripoll , el secretario general del psoe por León, Javier Alfonso Cendón, y al presidente de la Diputación de León, Eduardo Morán.
Al Presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco y al Consejero de Sanidad, Alejando Vázquez Ramos la guía socio-educativa «Las enfermedades raras en su contexto».
La guía socio-educativa sobre las enfermedades raras es un recurso clave para promover la sensibilización y la formación en centros educativos. Su objetivo principal es ofrecer información clara sobre la diversidad de enfermedades poco frecuentes y cómo afectan tanto al desarrollo académico como al bienestar social y emocional de los estudiantes.
Objetivos de la guía
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Informar sobre la variedad y características de las enfermedades raras
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Brindar estrategias para la inclusión y adaptación en el aula
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Orientar a docentes y familias sobre apoyos socioemocionales
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Fomentar la sensibilización y la empatía entre compañeros
Contenido y estructura
La guía incluye:
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Definición y clasificación de enfermedades raras
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Casos prácticos y ejemplos de adaptación educativa
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Estrategias de intervención psicosocial y pedagógica
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Recursos y enlaces a asociaciones especializadas
Se destacan recomendaciones para diseñar planes educativos personalizados, identificar necesidades específicas y crear un entorno escolar más inclusivo.
Beneficios
Los docentes y familias que utilizan esta guía:
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Mejoran la comprensión sobre enfermedades raras
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Promueven la inclusión y la equidad en el aula
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Facilitan la comunicación y colaboración entre escuela y familia
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Contribuyen a un entorno de aprendizaje seguro y respetuoso