Registro de enfermedades raras

¿Por qué es importante registrar tu enfermedad?

Cuando decides registrar tu enfermedad, contribuyes a fortalecer el conocimiento real sobre las enfermedades minoritarias. Este proceso no solo ayuda a dimensionar la situación de las familias que acompañamos, sino que también mejora nuestra capacidad para:

• Diseñar programas de apoyo ajustados.

• Impulsar proyectos de investigación y sensibilización.

• Trasladar datos fiables a instituciones sanitarias y sociales.

• Promover políticas públicas que den respuesta a estas realidades.

Si quieres conocer más sobre nuestra labor, puedes visitar la página de Quiénes somos.

Cómo se gestiona tu información al registrar tu enfermedad

Toda la información proporcionada se trata con estricta confidencialidad y bajo protección normativa. El proceso es una herramienta clave para mejorar el apoyo comunitario.

Puedes consultar nuestros servicios complementarios, como el apoyo emocional, para conocer cómo acompañamos a las familias en distintos momentos del proceso

Cómo acceder al formulario «Registra tu enfermedad»

Para comenzar el proceso, solo debes acceder al formulario . Si necesitas ayuda, puedes contactar directamente con nuestro equipo a través de la sección Contacto.

Si deseas apoyar nuestra labor, te invitamos a visitar nuestra tienda solidaria o colaborar mediante Hazte socio.

Consulta cuántas enfermedades raras hay inscritas y cuántas personas de cada enfermedad.

Tu participación permite que los investigadores tengan datos más completos, ayudando a mejorar la atención y el tratamiento de enfermedades raras a nivel global.