Consulta cuántas enfermedades raras hay inscritas y cuántas personas de cada enfermedad.
Tu participación permite que los investigadores tengan datos más completos, ayudando a mejorar la atención y el tratamiento de enfermedades raras a nivel global.
¿POR QUÉ DEBES REGISTRAR TU ENFERMEDAD?
Las características esenciales de las enfermedades raras, su tendencia a la cronicidad y a la discapacidad, el desconocimiento de las bases que desencadenan el proceso patológico y, en general, la ausencia de tratamientos curativos, hacen que un registro de enfermedades raras pueda convertirse en un instrumento clave en la planificación de la atención sociosanitaria de estos enfermos (incidencia, prevalencia, factores asociados, evolución asistencial, prevención, tratamiento, etc).
Portal de Registro de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III
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El objetivo es mantener un censo fiable de pacientes con enfermedades raras para promover investigaciones científicas de calidad y mejorar la comprensión de estas patologías.