Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y SD

 

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Podemos ayudarte

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER es una entidad sin ánimo de lucro,  declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior el 25 de febrero 2025.

Sabemos que el camino puede ser largo y lleno de incertidumbre, pero no estás solo/a en esta lucha.

Ofrecemos:

  • Información y orientación
  • Apoyo psicológico
  • Actividades de ocio e inclusión

Porque creemos que la solidaridad y la unión nos hacen más fuertes. ¡Te acompañamos en cada paso!

CORRE POR LAS ENFERMEDADES RARAS

¿Qué es una Enfermedad Rara?

Podemos ayudarte

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

  • 3.000.000 personas afectadas en España
  • En Castilla y León hay registrados 326.394 casos de enfermedades raras en la actualidad, que se distribuyen, a su vez, de la siguiente manera entre las distintas provincias: 20.721 Ávila, 46.994 Burgos, 64.903 León, 22.643 Palencia, 39.828 Salamanca, 21.602 Segovia, 12.001 Soria, 73.182 Valladolid y 23.843 Zamora, a lo que hay que sumar otros 677 casos de origen desconocido.
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Últimas noticias

APUNTA A TU COLE CORRE POR LAS ENFERMEDADES RARAS

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CORRE POR LAS EE.RR  Desde la Asociación Leonesa de enfermedades raras proponemos una jornada de deporte y concienciación en la que los alumnos correrán por una buena causa. Esta carrera o marcha busca recaudar fondos que se destinarán a la investigación y ayudas...

CRIBADO NEONATAL

Solicitud de ampliación de cribado neonatal en Castilla y León.

VIBRA LEÓN SOLIDARIO

VIBRA LEÓN SOLIDARIO

Evento solidario el 23 agosto en el Hípico de León. Podrás escuchar a Dani Martin, Kynni, Gianmarco Onestini y Pablo Nezz. No te lo pierdas, pasarás una tarde noche fabulosa.

EQUIDAD PARA EL CRIBADO NEONATAL

Si no tienes firma digital, firma en nuestra sede en Calle Campos Góticos, segundo piso, despacho 16. Horario de L a J de 9 a 13h.

Testimonios

 

Leticia, la madre de Pablo con Acondroplasia

«Te vas haciendo a la idea de que es una discapacidad altamente infravalorada»
(20minutos.es)

Isabel, con Enfermedad de Fabry

«El tratamiento está siendo efectivo, pero hay que pillar a tiempo la enfermedad» (20minutos.es)

Rebeca, Narcolepsia

R.G.B tiene narcolepsia con cataplejía: «En un ataque de risa perdí la fuerza y el control de mi cuerpo»

Juan Pedro, Narcolepsia y Osteocondromatosis

Juan Pedro, con osteocondromatosis y narcolepsia con cataplejías: «No recuerdo ni un solo día de mi vida sin dolor»

8 años para saber lo que les pasa

Ocho años para saber lo que les pasa

Más visibles para ser menos raras

Familias y pacientes leoneses —30.000— con enfermedades raras denuncian la falta de recursos en Castilla y León «que está a la cola» y la «mala» gestión que frena las derivaciones a centros de referencia nacional.

Héctor, CDG1A

María del Mar, madre de Héctor, con CDG1A: «Es un niño maravilloso, no un enfermo. El mismo dice ‘yo no soy raro'»

Alex, Acidemia metilmalónica y Pablo, acondroplasia

Día de las Enfermedades Raras

‘Mi hijo tiene una enfermedad rara’

El 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000. Hemos charlado con dos madres cuyos hijos tienen acondroplasia y acidemia metilmalónica, respectivamente, para que nos expliquen cómo es su día a día.

Eric, síndrome de Usher, Leonor, neuralgia del trigémino

«Que sean enfermedades poco comunes no significa que sea imposible encontrar una cura, la ciencia demuestra lo contrario»

Escuchamos el testimonio de dos familias que tienen que vivir con casos de enfermedades raras. Su mayor problema es la escasa visibilidad que se le da estas patologías

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Asociación Declarada de UTILIDAD PÚBLICA el 25 febrero 2025

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