ENLACES DE INTERES

Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, estructura en red constituida como una iniciativa del Instituto de Salud Carlos III, agrupa y potencia la investigación de excelencia que se realiza en nuestro país con el objetivo de encontrar diagnósticos y terapias para los afectados con la mayor rapidez posible.

National Institute of Neurogical disorders and Storke

indice : National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) (nih.gov)

Es la Organización Europea de Enfermedades Raras.

Diario Médico
www.diariomedico.com

ER Genoma

  • Revista monográfica sobre Enfermedades Raras.

http://www.genoma-er.es/

Sine Dolore Foundation · Asociación Española contra el Dolor

https://www.sinedolore.org/es

Disponen de un servicio de consultas médicas online accesible aquí

Servicio europeo de información sobre medicamentos para las enfermedades raras

Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III

Necesitamos estimular la importancia de que cada paciente se registre personalmente.
El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
registroraras.isciii.es

Consulta el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras

REGÍSTRATE  Portal de registro de enfermedades raras

Hay un total de 21925 pacientes registrado

ISCIII. RPER v.17.0

http://www.isciii.es/

LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS

La solicitud de acceso a los servicios sociales y valoración de la situación de dependencia incluye, entre los datos a cumplimentar, si el solicitante tiene diagnosticada una enfermedad rara, catalogada como tal.

Si necesita saber si la enfermedad que usted tiene diagnosticada está catalogada como enfermedad rara, puede acceder al Portal de registro de enfermedades raras

COLABORADORES