Si has sido diagnosticado de una Enfermedad Rara, Regístrate en el Registro de Enfermedades Raras.
1.- Selecciona Registro del paciente
2.- Registro Web o Correo Postal.
3.- Si tienes dudas, te ayudamos a la tramitación. Rellena los datos, ten a mano el informe del diagnóstico.
4.- Cuando esté todo correcto te enviarán un número de solicitud y podrás consultarlo cuando quieras con el Usuario, clave y contraseña.
REGISTRO ENFERMEDADES RARAS
Las características esenciales de las enfermedades raras, su tendencia a la cronicidad y a la discapacidad, el desconocimiento de las bases que desencadenan el proceso patológico y, en general, la ausencia de tratamientos curativos, hacen que un registro de enfermedades raras pueda convertirse en un instrumento clave en la planificación de la atención sociosanitaria de estos enfermos (incidencia, prevalencia, factores asociados, evolución asistencial, prevención, tratamiento, etc), enriquecer los conocimientos sobre estas enfermedades y desarrollar la investigación epidemiológica y clínica.
El Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), tiene tres vías de entrada de datos diferentes:
1. Registros de base poblacional: Datos facilitados por las Comunidades Autónomas.
2. Registros de pacientes orientados a resultados: Datos facilitados por los propios pacientes.
3. Datos facilitados por profesionales participantes de redes de investigación y de sociedades médicas que mantienen convenio con el ISCIII.
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Otras páginas de interés
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, estructura en red constituida como una iniciativa del Instituto de Salud Carlos III, agrupa y potencia la investigación de excelencia que se realiza en nuestro país con el objetivo de encontrar diagnósticos y terapias para los afectados con la mayor rapidez posible.
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