El 3 de julio 2019, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron con el Subdelegado del Gobierno de León, Faustino Sánchez con el objetivo de trasladar las necesidades comunes de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente.

El tesorero de FEDER, Santiago de la Riva y Asociación ALER tuvieron la oportunidad de abordar la necesidad de facilitar las derivaciones médicas a otras provincias o Comunidades Autónomas, además de potenciar más las charlas de sensibilización sobre estas patologías y de crear un registro de pacientes a nivel nacional para tener un seguimiento real y fiable de pacientes que tienen una ER, para así, mejorar la calidad de vida de ellos.

Estas reuniones son esenciales para garantizar el bienestar de pacientes y familiares, por ello, desde FEDER trabajamos junto a las entidades del movimiento asociativo ya que, solo juntos podremos garantizar los derechos de las personas con ER, tratamientos eficaces y diagnóstico precoz.