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Se realizó el I Congreso gracias a la ayuda del Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (CRE Discapacidad y Dependencia) del IMSERSO, que se encuentra ubicado en San Andrés del Rabanedo (León).
El I Congreso organizado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), que se celebró bajo el lema ”Narcolepsia y Enfermedades Autoinmunes”.
El objetivo de estas jornadas consistieron en reunir en un espacio común a entidades del movimiento asociativo, investigadores, profesionales sanitarios procedentes de hospitales como el Universitario de León, La Paz de Madrid y el Niño Jesús de Madrid, para abordar de forma conjunta enfermedades poco frecuentes como la narcolepsia y otras enfermedades autoinmunes.
Se abordaron asuntos como “La promoción de la autonomía personal en personas afectadas por una ER”, por Aitor Aparicio García, Director Gerente del Creer en Burgos.
La importancia de la investigación social de las enfermedades raras, por Juan R. Coca. Profesor de Sociología de la Universidad de Valladolid.
La uveítis y sus distintas caras por Miguel Cordero, Oftalmólogo del Hospital Universitario de León.
Las enfermedades autoinmunes, por Sara Calleja Antolín, inmunóloga del Hospital Universitario de León.
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